让自闭患儿走出“孤独城堡”

在今年的“世界自闭症日”之前,记者走进广州市白云区一家特殊儿童康复中心,近距离接触自闭症儿童和家长,了解他们的生活,倾听他们的声音。

新闻背景

2007年12月,联合国大会通过决议,将每年的4月2日确定为“世界自闭症日”。自闭症也称孤独症,它不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别;自闭症主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板;自闭症的病因尚无定论,但主要是先天性的神经系统受损,与后天环境因素不大,而且男童发病率高于女童;现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症,但越早治疗越好,2到6岁是最佳干预期。

患儿特征:

好动、语迟、固执

自闭症儿童是很安静的吗?答案非也。日前,当记者走进一家特殊儿童康复中心时,正是孩子们上课的时间,这里没有想象中的安静,不停地有孩子的哭闹声传来。在一间音乐教室里,有8个孩子,年龄最小的3岁,最大的10岁,都有家长陪伴。他们的理解能力弱,不能听从老师的指令,总是到处乱跑,家长需要用很大力气才能拽住。一堂30分钟的课,两位老师足足用了10分钟才把每个人安排到自己的位置上。

很多妈妈都说,自己孩子错过了最佳的治疗时间,因为在两岁之前,很难发现他与其他正常小朋友有什么不同,唯一不同的就是特别好动,不说话。

张女士的儿子三岁半,以前一直由老家的公婆带,她每次打电话回去,家里人都说:“孩子很好,就是很调皮,说话比较晚,没关系,贵人语迟,不要担心。”可是,等张女士见到孩子后,她还是隐隐约约感觉他与正常孩子不一样:与人交流没耐心,目光游离,而且也不会叫最简单的“爸爸”、“妈妈”,不愿意跟着大人学习说话,做事情特别固执。有一次,他要把可乐瓶里的水倒入杯子,即使杯子已经溢出来了,他却仍然坚持。

张女士带他去医院一检查,医生告诉她儿子患了自闭症,她感到万分痛心。“虽然说自闭症是先天性的,可如果能早点发现,也可早点治疗。”

家长愧疚:

放弃高薪工作陪读

在这所特殊学校里,记者看到,每个孩子都有一名家长来陪读,大多数是妈妈,也有个别爸爸,而辞职是他们共同的选择。“以前为了工作,拼命赚钱,忽视了孩子,现在后悔都来不及了,唯一能做的就是在孩子治疗期间多陪陪、照顾孩子。”有位妈妈曾经已经做到公司的中层,有着很好的职业前景,可当得知孩子是自闭症后就毅然辞职专门照顾孩子。“我也不想放弃工作,可孩子的自理能力那么差,学校也要求家长陪同,没办法。”这位妈妈说,知道孩子患上自闭症后,家里的生活一下子打乱了,以前人生的目标是想提高生活质量,现在只希望孩子能早点好起来,哪怕有一点点进步也行。

也有家长因为经济条件不允许,就请家里的老人、或者亲戚来陪孩子上学,不能亲自在孩子身边,他们的心更痛。

无奈现状:治疗费用太高

如果孩子不幸是自闭症患儿,国家允许这样的家庭再生一个。可是,实际中,很多家庭却不敢、也不愿再生一个。

一位陈姓妈妈道出了其中的酸楚:“其实,每一位自闭症家长都曾想过再生一个健康孩子,可是,又怕下一个孩子万一也是自闭症,那就太痛苦了。其次,治疗自闭症孩子需要很大花费,有时候,正常的家庭开支都很难维持,再生一个就难以负担。”在学校里,记者碰到一个10岁的小男孩,在他5岁时,妈妈就辞了工 作,在特殊学校附近租了房子陪他治疗,5年下来,花费了十多万元,家里的经济状况越来越差。可喜的是孩子有了一点点的进步,尽管还不会说话,但具备了一定的理解能力。

“现在我最怕他长大,他小时候我还可以照顾他,可是,总有一天我和他爸爸会老去,那时候,他该怎么办?”在孩子上课时,每位家长还能面带笑容,尽量快乐地跟孩子玩,可是,一谈到未来,再坚强的家长也会感到惘然。

多建一些福利学校

在陆老师热心的帮助下,这是我第二次走进这所特殊学校,今年的学生大多是新面孔,陆老师告诉我,有些孩子通过治疗已经去普通学校和正常孩子一起上学了,有些因为家庭经济状况欠佳,只好带回家自己教育。可喜、可叹,这两种感情不停在我的心中交织着。

广州市残联去年新建了广州市康纳学校,专门招收自闭症患儿,7岁以前的广州市外户口的孩子也可以上,7岁以后的需是广州市户口,广州市各区的特殊学校都会开办自闭儿童教育班,但总体来说,福利性质的学校还是比较少,而且有的有生源地的限制,只希望,随着人们对自闭症认识的进一步提高,社会上能多给这些家庭一些帮助。

儿童孤独症:谁能带他们走出自我封闭的世界

    谁能带他们走出自我封闭的世界    儿童孤独症困扰全球科学家    据美国《新闻周刊》报道,过去20年,美国孤独症患儿的数量增长了10倍,每166个儿童中就诊断有一个孤独症患儿    故事一:他拥有令人羡慕的财富,然而并不快乐。因为他的外孙不幸患上孤独症。    他就是通用电气(GE)副主席兼NBC行政总裁鲍勃・莱特。尽管费尽周折,尝试了多种方法,莱特却没有找到答案。    莱特太太回忆说:“2004年的3月1日,我们一家人都呆在哥伦比亚大学的医学中心,忐忑不安地等待着医生对两岁外孙的‘判决’结果我们听到了最不愿意听到的结果:孤独症。”    “从那一刻开始,我们家的痛苦历程就开始了。我们看着呀呀学语时活泼可爱的小宝贝,慢慢与世界失去了交流的能力,感觉就像他被人绑架了,他的思想从此躲在黑暗的角落。”    故事二:美国伊利诺伊州的一个冬夜,大卫和詹森・克莱芬兄弟一直在地下功能室动来动去。他们一会在床垫上跳来跳去,一会又爬到父亲的腿上。从外表看,7岁的大卫和5岁的詹森是非常健康的孩子,但是他们都在经受一种破坏性的发育障碍疾病折磨:孤独症。大卫只能说10个单词,晚上睡觉还垫尿布吸奶嘴,詹森喝水仍然依赖婴儿瓶。他们玩耍时不能表达自己的情绪,不能用语言表达痛苦或快乐。他们从来不会说“我爱你”。    自从孩子在2岁时被诊断为孤独症,贝里和达娜・克莱芬夫妇已经尝试过的治疗方法数不胜数:神经反馈治疗,音乐治疗,和海豚游泳治疗,社交技能治疗,去麸质饮食疗法,维生素治疗,抗抑郁药与类固醇治疗,等等。为了减少孩子生活环境中的化学物质(化学物质被认为会恶化孩子的情况),克莱芬夫妇将地毯换成了经过无毒处理的木地板,又买了一套特殊的净水系统。他们甚至安装了一套价值3500美元的家庭桑拿设备,认为这样能为孩子排出身体中水银和砷等有害化学物质。热情又充满怜爱的克莱芬夫妇在2004年花费了75000美元用于孩子的治疗。“我愿意尝试一切办法,只要对孩子有意义。”达娜说。    从前,人们很少听说孤独症,但是今天,孤独症似乎有成为儿童流行病的趋势。过去20年,美国孤独症患儿的数量增长了10倍,每166个儿童中就诊断有一个孤独症患儿。全世界其他地方的趋势是一样的。世界各地的专家、机构和政府都在努力帮助孤独症儿童和他们的家庭――这些家庭在长期应对孤独症挑战中无论精力还是财力都快枯竭了。2005年,美国国家健康学会用于孤独症研究的经费是9900万美元,而1997年的费用还只有2200万美元。
(责任编辑:陈淑君)

儿童孤独症(婴儿孤独症,广泛发育障碍,儿童自闭症)

  儿童孤独症过去称为婴儿孤独症(infantileautism)、儿童自闭症,与儿童感知、语言和思维、情感、动作以及社交等多个领域的心理活动有关,属于发育障碍。在分类学上目前归于心理发育障碍范畴,称为广泛发育障碍(pervasivedevelopmentaldisorder)。其患病率据西方报道约为儿童的4~10/万。我国过去报道极少,近年逐渐增加。男孩多见(男∶女约为5∶1)。本病病因未明。双生儿研究提示在单卵双生儿中同病率高于双卵者。脑电图及脑影像检查均有较高的异常率,但不具特异性。神经系统软体征也较多。某些疾病,例如脆性X染色体综合征患者并发孤独症症状者也较多。孤独症最早的发病率报道为2-4/万。流行病学研究显示男孩明显多于女该,男:女的为4:1.我国尚无流行病学调查。

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