两个世界的“孤独”
在郑州市北郊一个偏辟的地方，有一所专门训练"孤独症儿童"的机构－－郑州康达能力训练中心，这是河南省第一家，也是全国屈指可数的几家由专业人士开办的训练机构。这里有来自几乎全国各省的６０个"孤独症儿童"。 在训练中心门外，一阵阵的喧闹声从里面传出，就像一家热闹的幼儿园。但推开门后，记者顿时明白了他们的"孤独"。大声歌唱、说话、跳舞的，几乎全是老师，在这么热闹的环境里，孤独的儿童们仍然在他们孤独的世界里，那四处游移的眼神中传递的漠然，就像他们身处另一个世界，周围的一切全然与已无关。漠然的眼神、刻板的动作、不言不语，是"孤独症儿童"最明显的特征。 "他们会笑吗？""很少笑，就是笑也不是在表达高兴、喜悦这些人类交流最基本的信息。""哭吗？""我们刺激他哭，因为哭了就表示我们的训练有了起色。"和老师的这段对话，让记者惊讶。老师们说，孤独症儿童生来很少哭闹，甚至在哭的时候不会换气，直至晕过去。甘肃来的洋洋已经５岁，他的父母说："从小到大，邻居都不知道我们家有孩子。" 凯凯一岁半时便会叫妈妈了，他的母亲欣喜异常；但一直到将近四岁，他再也没有叫过一声妈妈。焦急的妈妈抱着他四处求医，后来才知道他患上了孤独症。训练中心主任张桂娥介绍说，孤独症儿童很多发病是在２－４岁，像凯凯一样，很多原本健康正常的孩子忽然会不说话，而很多父母也会认为可能是孩子天生内向，不爱说话，以至耽误了最佳的治疗时机。 对"孤独症儿童"，必须采取一对一的方式，一个老师训练一个孩子。他们要帮孩子重新说话，教孩子们学习写字画画，甚至教他们玩耍。老师们大声地说话唱歌，做动作、跳舞，努力吸引孩子们的注意力。隔不了几秒钟，他们就要用手把孩子的头转向自己，让他的眼睛直视自己，否则他们又会沉浸在我们所不了解的世界中去。 丁丁对记者的数码相机感兴趣，看到相机里自己的照片，眼睛停留不到２秒钟又迅速飘开，屈起两手的手指不断互碰，然后又盯一眼再移开，始终不与人对视。这是让老师们最头痛的：似乎没有什么能够吸引他们的注意，或者我们不懂他们表达自己的独特方式。
才还是智障 记者见到康达能力训练中心副主任楚常全时，发现他脸上有一道长长的抓痕，这是一个孤独症儿童抓的，有些时
候他们常常表达出极端的暴躁、冲动，甚至撕咬、抓人。这家训练中心接受过年龄最大的一个孩子有１４岁，进入青春期的他无法理解自己的变化，看到女老师便去抱，否则就咬人。就像被困在一个窄小的铁笼中，他们急于冲破这个封闭的世界，想要表达自己的内心，但我们往往不懂。 提起美国电影《雨人》，可能很多人会开始理解什么是孤独症，不是他们生就孤独，而是我们不懂得他们的世界。和正常儿童成长中思考的成熟、交流工具的熟练运用等相反，他们却仿佛一直在退化，包括他们惊人的天才。 孤独症儿童的表现，容易给人以"智障"的印象，但往往他们中很多人在某一方面都是天才。丁丁今年４岁，随便看到一个复杂的汉字，便能用粉笔在地下写下这个汉字的空心字；洋洋对音乐有惊人的天分，一首歌听完便会唱，还能画出这首歌的音符。这种超常的能力，让老师们惊叹不已。但有的时候，他们昨天还会的东西今天便不会了，天分就像流星般迅速归于消亡。 张桂娥说，语言对于他们有的时候仿佛已经不再是人类共通的交流工具。有一些孩子，你对他们说："你好吗？"他们也会说："你好吗？"但是，这并不是他们的回答，而是他们的模仿。就像棒棒，５岁半的他从来没有叫过一声妈妈，为了让他学会这两个字，老师经过成千上万次简单的口型训练，才让他吐出这两个字，但他还是不知道这两个字意味着什么。 记者看到一位老师正在教一个小女孩说"妈妈"两个字。老师手中拿着一块饼干，当她说得好时，便喂她一口饼干。这个小女孩经常是一口气发出十几声"ＭＯＭＯ"，只有当她清楚地说出"ＭＡＭＡ"时，才会吃到一口饼干，但她仍然不懂"妈妈"意味着什么，好像就是那块饼干。老师说，这种类似条件反射的训练是第一步，经过千百遍的训练口型发音，她才可能会学会说这两个字，然后还要通过艰苦的训练，才能让她懂得"妈妈"意味着什么。 唯有充满爱心的艰苦训练和开放的交流，才能真正让他们走出孤独的世界。明明初来训练中心时，跟妈妈告别漠无反应，经过半年多的训练，妈妈再次送他来时，明明哭了，妈妈兴奋得泪流满脸。 打开一扇接纳“孤独”的窗 一个开放的环境对于孤独症儿童分外重要，经过专业训练、康复治疗的孤独症儿童最需要的就是与人的沟通交流。
但记者采访了解到，许多孤独症儿童却遭遇了入托难、入学难，最需要社会关爱的他们却又被迫回到封闭的环境中。 在郑州康达能力训练中心，５岁的凯凯经过一年的强化训练，基本上具备了和正常同龄孩子一样交流的能力，但他却像１０多个同他一样的孤独症儿童一样，没有一家幼儿园愿意接受。张桂娥介绍说："最好的方法就是到幼儿园，和正常的孩子生活在一起，训练效果才会更好。"许多家长跑遍了周围的幼儿园，但对方一听说孩子有孤独症，一概表示拒收。 幼儿园为什么不愿接收孤独症儿童呢？记者采访了解到，它们缺乏专门教师照顾孤
症儿童，并且其他家长的看法让这些幼儿园有顾虑。郑州某小区幼儿园以前接收过孤独症儿童，但其他孩子家长听说幼儿园有了孤独症儿童、上课总跑来跑去，纷纷来到园长办公室投诉，有家长甚至要让孩子退学。无奈之下，幼儿园只能送走孤独症儿童。 目前郑州仅有个别条件较差的私立幼儿园接受了１０多个孤独症儿童，但当记者去其中一家采访时，园长却说："你如果报道，我马上就把他送走！如果其他家长知道了，我这幼儿园还能办下去吗？"但这位园长也说，孤独症儿童并不可怕，凡是可以入托的孩子症状都比较轻，只要老师多付出一些爱心，多些关照，他们不会影响其他孩子。 入托难，入学更难。怕孤独症儿童不遵守课堂纪律、学习成绩差影响升学率等等，均是拒绝孤独症儿童的普遍理由。一些学校，包括教育部门甚至建议，让家长们把孤独症儿童送到特殊学校去。郑州市教育局相关负责人介绍，孤独症儿童要去的多是幼儿园
，几乎没有上小学的孤独症儿童。这位负责人说："幼儿园不属于九年义务教育阶段，不接收孤独症儿童也是有他们的难处，不好管理。郑州市户口的适龄儿童到了上小学的年龄，按照规定都应该享受九年义务教育，都应该有学上。每个区都有特殊教育学校，家长可以去相关学校咨询。" 但其实，能够入托、入学的孤独症儿童，都是经过强化训练后，症状明显减轻的孩子，他们可以自主开口说话，对周围环境的感应能力也变得较为敏捷，已经具备和正常人交流的能力。把他们送到正常环境，送到与同龄人接触交流的社会，才是他们真正康复的最后一课。 张桂娥说："孤独症儿童需要一个接纳他的环境，只有进入社会才可能走出自己孤独的世界。但是孤独症儿童自己却走不出那扇封闭自己的门，必须要社会各界的帮助，让他融入正常人的生活中，才能刺激他打开那扇门。" 用爱打通另一个世界的孤独 郑州康达能力训练中心在册的３００多名孩子中，哓哓可说是最成功的一个，也是唯一一个上学的孩子。经过艰苦的训练，她已经和正常孩子一样了，但是社会却让她知道自己并没有和其他孩子一样。 晓晓今年１０岁，在郑州一家小学上学，学习成绩排在中游，上课认真听讲，下课一起和同学们玩耍。为了让她能和正常孩子一样，张桂娥从小就把她和自己的女儿放在一起，一起生活一起游戏，倾注了亲生母亲般的爱，终于让晓晓走出了孤独。 但是有一天，晓晓跑来告诉她："妈妈，我有病！"这句话顿时让她心中掠过一丝阴影。"孩子，你没病。""不，我有病，老师说的。"原来，是学校的几个老师聊天时，说晓晓有病，是孤独症。他们没有想到，他们的粗心可能会给这个接近康复的孩子带来多大的创伤。
家在新郑市的晨晨不愿意回家，当妈妈来接他回家团圆一天的时候，他紧盯着老师一声不吭，妈妈问老师："家里有吃有玩的，为什么不回家呀？"老师替晨晨回答：家里没人陪他玩，晚上一个人睡，他害怕。最令人惋惜的是乐乐，在艰苦的训练下，他已经有说有笑，但被接回家一个星期后，再回来时他又不再说一句话了。孤独症儿童需要比普遍孩子更细心的爱和照顾，但有的时候却被他们最亲的人所忽略。 &n
bsp; 与孤独作伴的人，从事的是一种特殊职业。为了征聘老师，训练中心曾多次登报招人，但一批１０多个人几乎连一个人都留不下，有的几天就烦了，能留下来的人，都是真正满怀爱心，愿意与孤独作伴，让孩子们不再孤独的人。 为了让孩子学会一个字的发音，她们可能要大声重复成千上万次；为了吸引孩子们的注意，她们要不停地做各种动作吸引孩子们；她们不是妈妈，却天天带着一个孩子一起吃一起睡。许多老师的声音都是沙哑的，一位女老师甚至被医生下令：要想以后还能说话，必须静音半个月。 这是一群不为人所了解的孩子，但他们最需要为社会了解和接纳。康达能力训练中心已经搬过三次家，６月份又要搬家了，他们租过的地方邻居都嫌他们闹；他们接受过的捐助，最值钱的是家长送的空调彩电，唯一的一笔政府资金是区残联今年提供的７００多元人民币。 他们是最严重的一种残疾，但他们的生活教育补助，国家政策至今空白。他们生就孤独，但绝不能再孤独地面对世界。 相关链接一： 家长如何面对孤独症 孩子对一个家庭可能意味着一切，一个患孤独症的孩子，对一个家庭而言，远不是悲剧两个字可以说清。他不仅代表着大量的金钱、精力、时间的投入，也可能赔上家长的事业、工作甚至一个家庭的幸福。
在伤心与悲泣过后，一定要振作精神，家长的情绪很大程度上会影响到孩子，尤其是孤独症儿童，应该积极去面对，帮助孩子早些治疗康复。 孩儿症儿童的训练首先要从训练家长开始。许多孤独症儿童在康复机构几个月的努力治疗结果，却在回家后几天内倒退的教训，一再说明了家长学习的重要性。家长应该充分了解关于孤独症的相关知识、信息，通过各种渠道相互交流经验，掌握一些基本的训练方法，协助治疗。 细心地观察、理解孩子。每个孤独症儿童都有不同的表现，作为家长应该细心留心孩子的行为，尽力去理解懂得孩子的意思和他想传达的信息。为孩子营造一个宽容、开放的家庭环境。另一方面，张桂娥提醒，对孤独症儿童许多家长总想不再让他受苦，包办一切，其实这也是一个误区，帝王蛾的例子很值得家长深思。它的幼虫时期在一个洞口极狭小的茧中度过，要成为帝王蛾就必须拼尽全力破茧而出，但当人出于好心将茧子的洞口剪大一些时，轻易冲出的幼虫却永远飞不起来。 积极提供治疗。对孤独症儿童的治疗错过一时，可能错过一生。家长应该尽最大可能给孩子提供必要的治疗。 最重要的，就是要有耐心。通过实物的操作帮助他们理解和学习，耐心地教他们一个字一个字地发音，上千次地重复学习一个行为和技巧，成功时给他们奖励，否则告诉自己：下一次会成功。 孤独症儿童的家庭起初是不幸的，但让我们震憾的却是散发着人性光辉的伟大的爱。当孩子终于张嘴喊出一声"妈妈"时，母亲们总会泪流满面，为了孩子辞去工作、整天在家里陪伴着一个无法沟通的孩子，千百遍地重复一个简单的口型的苦痛辛酸，转眼间被幸福替代。 相关链接二： 儿童孤独症如何诊断 走进孤独症儿童中，他们大多长得清秀漂亮，除了不说话和那飘移无定的眼神，你几乎很难看出他们和健康儿童有什么区
。儿童孤独症到底是一种什么病呢？ 中国孤独症网总裁、康达能力训练中心主任张桂娥说："儿童孤独症是一种精神发育障碍性疾病，可以说是一种最严重
的残疾。狼孩是因为后天环境而蜕化，但孤独症儿童却是在他（她）自己把自己封闭起来的森林中不断蜕化。他（她）们生来什么也不缺，甚至比大多数孩子聪明漂亮，但却在不断地失去、封闭与我们的世界沟通的方式。" 张桂娥介绍说，孤独症儿童的诊断有三大标准，首先是语言交流障碍。这些孩子很少说话，有的几乎终生不语，有的孩子原本很正常，但突然会在一夜之间不再说话，失去了人类交流沟通最重要的工具。他们也会模仿别人说过的话，但就像在模仿一个动作，完全不懂得言语中包括的信息，和正常人交流的一问一答相比，他们却是一问一学。 其次是社交能力障碍。孤独症儿童是最孤独的，因为他们不懂得哪怕是父母的拥抱亲昵的含义，我们也不懂得他们的动作所要表达的意义。对周围的事情，他们似乎听而不闻、视而不见，目光从不与人对视，经常可以看到的是那飘移不定的眼神。想做什么事情，可以毫无顾忌地去做。 再者是兴趣单一，行为刻板。他们可能几个小时地重复一个简单的动作，一个纸杯可以让他们玩上半天。喜欢吃一样东西，其它吃的便一概不碰。他们会以近乎暴燥的剧烈行动来对抗变化，对新环境的适应表现出令人惊讶的不相容。张桂娥说，儿童孤独症多发在两三岁，甚至更早，许多家长此时会认为孩子说话晚，性格沉默等，但这个时期恰恰是孤独症儿童最好的康复期，也恰恰容易被家长错过。（完）
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儿童孤独症：谁能带他们走出自我封闭的世界
谁能带他们走出自我封闭的世界 儿童孤独症困扰全球科学家 据美国《新闻周刊》报道，过去20年，美国孤独症患儿的数量增长了10倍，每166个儿童中就诊断有一个孤独症患儿 故事一：他拥有令人羡慕的财富，然而并不快乐。因为他的外孙不幸患上孤独症。 他就是通用电气（GE）副主席兼NBC行政总裁鲍勃・莱特。尽管费尽周折，尝试了多种方法，莱特却没有找到答案。 莱特太太回忆说：“2004年的3月1日，我们一家人都呆在哥伦比亚大学的医学中心，忐忑不安地等待着医生对两岁外孙的‘判决’结果我们听到了最不愿意听到的结果：孤独症。” “从那一刻开始，我们家的痛苦历程就开始了。我们看着呀呀学语时活泼可爱的小宝贝，慢慢与世界失去了交流的能力，感觉就像他被人绑架了，他的思想从此躲在黑暗的角落。” 故事二：美国伊利诺伊州的一个冬夜，大卫和詹森・克莱芬兄弟一直在地下功能室动来动去。他们一会在床垫上跳来跳去，一会又爬到父亲的腿上。从外表看，7岁的大卫和5岁的詹森是非常健康的孩子，但是他们都在经受一种破坏性的发育障碍疾病折磨：孤独症。大卫只能说10个单词，晚上睡觉还垫尿布吸奶嘴，詹森喝水仍然依赖婴儿瓶。他们玩耍时不能表达自己的情绪，不能用语言表达痛苦或快乐。他们从来不会说“我爱你”。 自从孩子在2岁时被诊断为孤独症，贝里和达娜・克莱芬夫妇已经尝试过的治疗方法数不胜数：神经反馈治疗，音乐治疗，和海豚游泳治疗，社交技能治疗，去麸质饮食疗法，维生素治疗，抗抑郁药与类固醇治疗，等等。为了减少孩子生活环境中的化学物质（化学物质被认为会恶化孩子的情况），克莱芬夫妇将地毯换成了经过无毒处理的木地板，又买了一套特殊的净水系统。他们甚至安装了一套价值3500美元的家庭桑拿设备，认为这样能为孩子排出身体中水银和砷等有害化学物质。热情又充满怜爱的克莱芬夫妇在2004年花费了75000美元用于孩子的治疗。“我愿意尝试一切办法，只要对孩子有意义。”达娜说。 从前，人们很少听说孤独症，但是今天，孤独症似乎有成为儿童流行病的趋势。过去20年，美国孤独症患儿的数量增长了10倍，每166个儿童中就诊断有一个孤独症患儿。全世界其他地方的趋势是一样的。世界各地的专家、机构和政府都在努力帮助孤独症儿童和他们的家庭――这些家庭在长期应对孤独症挑战中无论精力还是财力都快枯竭了。2005年，美国国家健康学会用于孤独症研究的经费是9900万美元，而1997年的费用还只有2200万美元。
（责任编辑:陈淑君）
“用孤独症儿童的眼睛去看世界”――Siegel教授谈儿童孤独症的识别与治疗|儿童孤独症<
美国加利福尼亚大学旧金山学院神经发育与孤独症中心主任BrynaSiegel教授介绍了孤独症的识别与治疗进展。
孤独症为儿童早期的一类广泛性发育障碍性疾病。在普通人眼里，孤独症患儿都是“怪”孩子，他们不知道如何与其他孩子玩耍，他们不能适应普通教育，他们甚至不知道如何与父母亲近，蒙住双眼可以想象盲童的世界，捂住双耳可以理解聋人的世界。而孤独症孩子的内心世界是什么样子呢？
孤独症患儿的不典型发育
首先，孤独症患儿存在原发缺陷：由于遗传及环境等因素的影响，患儿感觉刺激阈值过高或过低，听觉刺激处理异常，对新奇事物缺乏好奇心，模仿能力和社会交往异常。其次，原发缺陷部分与正常部分自我调节形成继发缺陷，如异常的听觉加工与正常的言语操作记忆自我调节后形成模仿言语这一症状。最后，孤独症患儿主要功能缺陷导致自我调节障碍。感知觉阈值及调节障碍，信息处理加工异常等因素形成孤独症患儿存在常人难以理解的“孤独”的内心世界。
孤独症的三大核心症状
社会交往障碍主要表现为缺乏相互性社会交往、缺乏公共意识和缺乏社会模仿功能。这三方面的缺陷可以分别解释孤独症学习障碍（ALD）模型的特征性表现：缺乏取悦他人的意识，对社会性强刺激缺乏反应，缺乏关怀；自我中心为先，机械学习模型；无学习他人的意识，不懂社会规范。
交流障碍主要表现为非言语及言语交流障碍。非言语交流障碍主要为形体语言障碍，患儿不能理解微笑、皱眉、语调、语速等的特殊意义；忽视人际交往中的“第一”语言手势，即缺乏共同性注意及心理推理能力。言语交流障碍主要表现为接受性言语及表达性言语障碍，接受信号出现异常，缺乏表达欲望。
游戏及探索功能缺陷表现为缺乏想象力，即缺乏从言语及动作游戏中获取经验的能力，缺乏模仿能力和抽象思维能力。刻板重复兴趣导致探索能力受限，缺乏创新性。
孤独症的治疗原则
包括以下几方面：（1）早期诊断、早期干预非常重要，建议3岁以前进行干预，这可以很大程度上改善预后；（2）针对患儿不同症状进行特殊的个体化治疗，并要达到一定强度，如美国国立研究委员会认为孤独症儿童需接受每周至少25小时的特殊教育与训练；（3）推荐对孤独症患者的父母进行训练，促进患儿进一步康复。本文Hash：9a57469c236fc2468d322c4d7ce059157a49cc36
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