避免使天使缺少“一支腾飞的翅膀”的黑点

在一定程度上说,每个婴儿的命运掌握在一只看不见的手――上帝的手中。造物主在玩弄一种“基因骰子”,用它来决定我们孩子的运气。这骰子上虽有许多预兆健康的红点,但总有使天使缺少“一支腾飞的翅膀”的黑点,萦怀于未来父母心中的愁绪是:“不怕一万,就怕万一”。

现在我们已经知道,问题比“一万”和“万一”都严重得多。为了“小天使”的幸福和健康,行之有效的方法就是大力开展产前诊断。前产诊断又叫出生前诊断,它对胚胎或胎儿在出生前是否患有遗传性先天畸形作出准确的判断,对异常胎儿进行治疗性流产,防止缺陷出生,从而保证后代健康。产前诊断仅有20多年历史,但发展迅速,其方法有X线、胎儿镜、超声波、生物化学及酶检查、染色体诊断等,最常用的是超声波和染色体检查。

染色体异常的产前诊断染色体病占出生总数的0.5%,染色体检查可对1000多种染色体病做出诊断,故占产前诊断的40%―50%。检查胎儿染色体有无异常,可通过羊水、绒毛和胎儿血进行。可能生育染色畸变的孕妇有三类:①孕妇年龄大于35岁;②曾生育过;染色体检查时间为孕16~20周,绒毛染色体检查时间为怀孕8~12周,胎儿血染色体检查为孕28周左右。从理论上讲,整个孕期可以检查胎儿染色体,如胚胎着床前诊断技术对受精卵即可进行染色体检查。但由于安全、技术、实用及经济上的原因,国内外仍以羊水染色体检查为主。

如果按0.5%发病率计,我国每年至少有10多万染色体病婴来到人间。染色体病的危害我们在前面已有叙述,其危害性是极大的。令人忧虑甚至是痛心疾首的是,我国的染色体病产前诊断现状远远达不到优生要求。在80年代中期,国内有300多家单位在开展羊水染色体检查,但近年来不足100家。许多国内一流的妇产科医院,平均每年仅检查40~50例孕妇。然而在国外,如美国加州大学旧金山医院每周接受羊水检查60多例;澳大利亚墨尔本皇家妇产科医院每周也有30~40例;仅有600万人口的香港,其产前诊断中心一年也检查1000多例.试想,一个拥有12亿人口的国家,如此现状,人口素质岂不会受到影响吗?

为何会如此呢?一方面是宣传不够,许多孕妇不知胎儿染色体检查的重要性,因为其他检测方法是不可能发现染色体病胎儿的,另方面是缺乏法规约束。可喜的是,一些省市制定的《母婴保健法》实施规则中,已加强了这方面的内容,羊水染色体检查是安全的,近年来累计做了200多例检查,无一发生感染和流产。

天使的翅膀

心痕转帖(写于4/25/200110:45:19AM)天使的翅膀海伦娜高和杨是我的大学同学,当年校园里有口皆碑的才子佳人。毕业后两人很快结为神仙伴侣,羡煞所有性情中人。婚庆那天,甚至很多人不约而同地想到要认他们未来的孩子做干亲。一年以后,高和杨真的生了个大胖小子,长得漂亮可爱极了。所有人又都赶来凑热闹,还真的有人成了干爹干妈。热闹过后,大家又都立刻投入了各自的事业之中,漂亮宝贝则理所当然地扔给了住在乡下的老人。又是一两年过去,做妈妈的杨已经在专业领域有了大成,就在要被委以重任的时候,一直无往而不利的命运列车突然脱轨了———漂亮宝贝被心理医生诊断为“自闭症”———一种多发于知识分子家庭、国际上目前也尚无良方治愈的小儿精神障碍。大家听说后,全都张大了嘴。虽然早就知道有这样一类活在另一个精神世界中、无法与人交流的“天使的孩子”,但谁能想到会在我们之中出现呢!我震惊之余,打电话给杨,问她有什么打算。杨的声音虽然疲惫,但是很镇定“我已经递交了辞呈,在给孩子联系治疗的事情。希望虽然渺茫,但是欠孩子的,我一定要补偿。”我拿着话筒的手突然有些颤抖,为了孩子已经付出的和杨将要付出的巨大代价。“想清楚了?”我不忍地问。杨坚决地回答“对。”神仙伴侣一夜之间成了守望的鸳鸯,守望着一个也许永远不再“属于”他们的孩子。我去看望他们,甚至还怀着一丝奇特的幻想,觉得颇有“小人缘”的自己说不定能走进孩子封闭的世界里。我的幻想在两小时以后破灭,因为可怜的孩子连看也不会看任何人一眼,只是兀自拿着铅笔在纸上不停地画三角,一个叠一个地画。我和高、杨使出了浑身解数,围着孩子又是唱又是跳,却根本没办法引起他的注意。孩子嘴里发着我们听不懂的声音,做着他自己的“事”,仿佛我们不存在一般。杨伤心地说“医生讲,他看这个世界是支离破碎的,所以几乎不大可能对外界产生兴趣……”我望着杨憔悴不堪的花容,一个想法脱口而出“再要一个孩子吧!”杨惊讶地瞪着我,仿佛想不通我怎么会说出这样的话。我还来不及让自己产生愧疚,就见杨“倏”地一下站了起来,起身去追突然手舞足蹈朝厨房跑的孩子。杨把孩子抱起来,可是孩子“啊”、“啊”叫着,又是踢又是抓,拼命要挣脱杨的怀抱。高在我身边悄声说“经常是这样的,没办法。”等到孩子终于又安静下来,继续画他的画时,杨换下被汗水湿透的衣服,梳了梳零乱不堪的头发,送我出门。我们边走边谈,杨的声音里蕴含着从未有过的温柔,轻轻地说“还记得么?大学时你讲过的那个故事———说一个孩子指着驼背人隆起的脊背,问那是什么,驼背人羞得无言以对,孩子却说,我知道,那是上帝给你的包袱,里面装着一对天使的翅膀……这段时间,我常常想起这个孩子说的话,每想一次都会觉得又增添了一点力量。我真的相信我有那么一对天使的翅膀,我能让我和我的儿子飞翔!”半年以后的一个夜晚,我接到了杨的电话,她在电话那端喜极而泣“我的孩子会说话了,会要妈妈了,会……”泪水也模糊了我的双眼。虽然来路漫长而艰险,但有翅膀,就好!(转自扬子晚报2001/4/23)哈斯的妈妈老谭的回复(写于4/26/200111:05:57AM)看了故事我快要落泪,我想起自己孩子快乐天真的笑容。是啊,谁也不能忽视脆弱幼小的心灵,谁也不能剥夺他所应该得到的爱与关怀。爱孩子,也要让孩子学会爱这个世界。我想,每天在疲劳回家之后还享受着女儿的拥抱和亲吻,享 着她对父母的依恋,原来是种巨大的幸福。维儿妈妈的回复(写于4/26/200110:04:15AM)感人的文章里,最最感人的是故事里的故事。tt801的回复(写于4/25/20011:33:26PM)我们原来所住的小区里就有这样一个孩子。乍一看,这个9岁的男孩白白净净,安安静静,是个十分俊俏的帅小伙呀,如果不开口你会觉得他非常非常正常,然而他只会发出“啊啊”的声音,目光总是盯着一个方向独自出神。听说这孩子两三岁时也是能说会道的,后来因为爸爸妈妈从老家到深圳创业,把他放在爷爷奶奶家,只两三年的功夫,孩子便“自闭”了,爸爸妈妈从此再也不能进入到他的世界。有时候,当我带着潼潼在小区里散步的时候会遇到这个孩子,我总是试图和他说话,让潼潼叫他“哥哥”,希望唤起一点点交流,可他总是一副无动于衷的样子,让人心生怜惜又感慨万千。看着他,我总疑惑是什么样的力量把孩子引向了这样一个封闭的世界?父母的爱心是否还能将引回正常的世界?这样的问题,目前看来还没有答案,但我知道一点我将好好地守护儿子的童年,决不让任何力量夺去他的健康和快乐!

天使的翅膀

心痕转帖(写于4/25/200110:45:19AM)天使的翅膀海伦娜高和杨是我的大学同学,当年校园里有口皆碑的才子佳人。毕业后两人很快结为神仙伴侣,羡煞所有性情中人。婚庆那天,甚至很多人不约而同地想到要认他们未来的孩子做干亲。一年以后,高和杨真的生了个大胖小子,长得漂亮可爱极了。所有人又都赶来凑热闹,还真的有人成了干爹干妈。热闹过后,大家又都立刻投入了各自的事业之中,漂亮宝贝则理所当然地扔给了住在乡下的老人。又是一两年过去,做妈妈的杨已经在专业领域有了大成,就在要被委以重任的时候,一直无往而不利的命运列车突然脱轨了———漂亮宝贝被心理医生诊断为“自闭症”———一种多发于知识分子家庭、国际上目前也尚无良方治愈的小儿精神障碍。大家听说后,全都张大了嘴。虽然早就知道有这样一类活在另一个精神世界中、无法与人交流的“天使的孩子”,但谁能想到会在我们之中出现呢!我震惊之余,打电话给杨,问她有什么打算。杨的声音虽然疲惫,但是很镇定“我已经递交了辞呈,在给孩子联系治疗的事情。希望虽然渺茫,但是欠孩子的,我一定要补偿。”我拿着话筒的手突然有些颤抖,为了孩子已经付出的和杨将要付出的巨大代价。“想清楚了?”我不忍地问。杨坚决地回答“对。”神仙伴侣一夜之间成了守望的鸳鸯,守望着一个也许永远不再“属于”他们的孩子。我去看望他们,甚至还怀着一丝奇特的幻想,觉得颇有“小人缘”的自己说不定能走进孩子封闭的世界里。我的幻想在两小时以后破灭,因为可怜的孩子连看也不会看任何人一眼,只是兀自拿着铅笔在纸上不停地画三角,一个叠一个地画。我和高、杨使出了浑身解数,围着孩子又是唱又是跳,却根本没办法引起他的注意。孩子嘴里发着我们听不懂的声音,做着他自己的“事”,仿佛我们不存在一般。杨伤心地说“医生讲,他看这个世界是支离破碎的,所以几乎不大可能对外界产生兴趣……”我望着杨憔悴不堪的花容,一个想法脱口而出“再要一个孩子吧!”杨惊讶地瞪着我,仿佛想不通我怎么会说出这样的话。我还来不及让自己产生愧疚,就见杨“倏”地一下站了起来,起身去追突然手舞足蹈朝厨房跑的孩子。杨把孩子抱起来,可是孩子“啊”、“啊”叫着,又是踢又是抓,拼命要挣脱杨的怀抱。高在我身边悄声说“经常是这样的,没办法。”等到孩子终于又安静下来,继续画他的画时,杨换下被汗水湿透的衣服,梳了梳零乱不堪的头发,送我出门。我们边走边谈,杨的声音里蕴含着从未有过的温柔,轻轻地说“还记得么?大学时你讲过的那个故事———说一个孩子指着驼背人隆起的脊背,问那是什么,驼背人羞得无言以对,孩子却说,我知道,那是上帝给你的包袱,里面装着一对天使的翅膀……这段时间,我常常想起这个孩子说的话,每想一次都会觉得又增添了一点力量。我真的相信我有那么一对天使的翅膀,我能让我和我的儿子飞翔!”半年以后的一个夜晚,我接到了杨的电话,她在电话那端喜极而泣“我的孩子会说话了,会要妈妈了,会……”泪水也模糊了我的双眼。虽然来路漫长而艰险,但有翅膀,就好!(转自扬子晚报2001/4/23)哈斯的妈妈老谭的回复(写于4/26/200111:05:57AM)看了故事我快要落泪,我想起自己孩子快乐天真的笑容。是啊,谁也不能忽视脆弱幼小的心灵,谁也不能剥夺他所应该得到的爱与关怀。爱孩子,也要让孩子学会爱这个世界。我想,每天在疲劳回家之后还享受着女儿的拥抱和亲吻,享 着她对父母的依恋,原来是种巨大的幸福。维儿妈妈的回复(写于4/26/200110:04:15AM)感人的文章里,最最感人的是故事里的故事。tt801的回复(写于4/25/20011:33:26PM)我们原来所住的小区里就有这样一个孩子。乍一看,这个9岁的男孩白白净净,安安静静,是个十分俊俏的帅小伙呀,如果不开口你会觉得他非常非常正常,然而他只会发出“啊啊”的声音,目光总是盯着一个方向独自出神。听说这孩子两三岁时也是能说会道的,后来因为爸爸妈妈从老家到深圳创业,把他放在爷爷奶奶家,只两三年的功夫,孩子便“自闭”了,爸爸妈妈从此再也不能进入到他的世界。有时候,当我带着潼潼在小区里散步的时候会遇到这个孩子,我总是试图和他说话,让潼潼叫他“哥哥”,希望唤起一点点交流,可他总是一副无动于衷的样子,让人心生怜惜又感慨万千。看着他,我总疑惑是什么样的力量把孩子引向了这样一个封闭的世界?父母的爱心是否还能将引回正常的世界?这样的问题,目前看来还没有答案,但我知道一点我将好好地守护儿子的童年,决不让任何力量夺去他的健康和快乐!

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