全国聪明宝宝精彩秀相逢“白化病”宝宝
新闻背景：
★由中国儿童中心、《父母世界·聪明宝宝》杂志社主办的“全国聪明宝宝精彩秀”活动即将落下帷幕，北京、上海、广州、四川成都等地将于12月10日开始相继进入复赛阶段。
★本次大赛共收到了三万多封报名信，宝宝照片如雪片般落在组委会的桌子上。然而，一张参加“亮丽宝宝”的特别的照片吸引了所有评审和编辑的眼球：照片上可爱的小男生白得一尘不染，仿佛是从天国降临的纯爱天使。
★他就是故事的主角——苏睿皓，一个活泼、开朗的白化病患儿，他和他家人的故事为“精彩秀”活动增添了自信和爱的寓意。
★白化病(Albinism)：一种皮肤及其附属物色素缺乏的遗传病。可分全身性白化病和局部性白化病两种，以前者最为常见。临床特点为皮肤呈白色，毛发银白或淡黄色；虹膜呈淡红色或淡灰色，半透明，瞳孔淡红，视网膜无色素、羞光，眼球震颤，视力下降；病人对阳光很敏感，日晒后，皮肤可增厚并发生鳞状上皮癌。
一份惊讶的礼物
小苏睿皓现在快3岁了，有一个和和美美的家，家中有外公、奶奶、爸爸和妈妈。
他的妈妈张勤是一名在外企工作的白领，言谈举止中透出理性气质，她说自己在生孩子之后发生了翻天覆地的变化，她并不否认在接受小Leo得病之前的经历是所谓的人生“逆境”……但Leo，是她不可多得的孩子，是她引以为荣的骄傲。
“Leo出生的那一刹那，我看到他小小的背影——眼前亮晃晃的一片，心想，也许刚出生的孩子都是这样。但当我得知他是白化病患儿时，心一下子沉到了谷底，我只觉得自己对不起他。”当时的张勤想要放弃所有接触社会的机会，她想把自己和孩子封闭起来，她觉得自己危险极了，随时都有精神崩溃的可能……“如果不是婆婆的劝导，我恐怕很难度过当时的难关。她是个教育工作者，在坐月子的时候一直陪在我身边、支撑着我，鼓励我度过人生的逆境。她说，在顺境时无法突显出你的过人之处，而只有当你度过逆境之后，才能成为真正的强者。我很感谢她，她也用实际的行动表示出对我、对孩子的爱。”
一个病儿、一个脆弱的女人和一个家，只有爱才能使家变得完整；只有爱，让人鼓起勇气、接受事实；只有爱，才是驶向幸福彼岸的航船。
阳光下，没有阴影
上门采访时，小Leo非常热情地为笔者拿拖鞋，还亲切地叫记者“阿姨”，还拿出了他最爱的巧克力，还跟爸爸一起示范“查视力”的游戏……我问：“Leo知道自己跟别人不一样吗？”
“当然，其实他很早就知道自己是不同的。”张勤不避讳这个话题，甚至有些自豪地向我们解释：“Leo很早就会说话，并且认识了好多颜色，1岁多点儿的时候他问我，‘妈妈，为什么你的头发是黑色的，我的头发是白色的？’我回答，‘因为，世界上每个人都是不一样的！’我想，我们一定要让孩子坦然地面对自己的差异，这样他应该就不会有什么阴影。”的确，无论从语言智能的发展或是从感觉统合方面来衡量，Leo都不比同年的孩子差，唯一使家长担心的，只有他的眼睛，为此他们跑过好些医院，为孩子测视力，但还不到3岁的孩子是很难测出问题的，因为眼睛在3岁以后才会 本发育完全。
“医生说，我们能做的，就是多为孩子制造锻炼的机会，例如让他多看色彩丰富的事物，让他多做户外活动等，这些我们都很努力地去配合，有时我们甚至觉得，孩子的视力并不像想像中那么糟糕。”天下父母心、隔代更是亲，张勤的育儿生活一点也不孤单，她的艺术家公公经常教Leo专业的色彩知识，所以孩子对色彩尤为敏感，甚至连颜色的细微差别都认得十分清楚，还有一些张勤叫不上名字的颜色，他也能如数家珍。看来补缺用的技能很可能会成为Leo将来的优势哦！
别样的叶子，一样地成长
小Leo目前在上海市的一家一级一类幼儿园上小托班，听说除了上课调皮点儿，有时小朋友叫他、他的“架子”大一点儿之外，没什么太大的毛病。“Leo入园前，老师上门来家访，她当时就直截了当地建议我们不要去那个幼儿园上学，因为那是一所户外活动很多的幼儿园，老师怕孩子的病不能适应。我们告诉老师，Leo从小就不缺乏户外活动，应该没什么问题。现在上了近半年，我们认为他的问题几乎都是普通孩子身上也会发生的个性问题，与他的病没什么关联。”
为了让孩子养成良好的生活习惯、避免老人的溺爱，张勤特意与先生一起从公婆的大家庭里搬了出来，这样一来，和孩子接触的机会多了，也比较容易“对症下药”。“目前来看Leo很快乐，他知道‘每个人都是不一样的’这个道理，但我们并不清楚等他长大了、或许到青春期的时候，将会发生什么样的问题。只能说，我们会尽量培养他活泼开朗的个性，并且创设一个宽松的家庭环境，让他和别的孩子一样自信。”
Leo是张勤一家最爱的天使，大家从未为Leo而感到后悔，并且坚信Leo一定能健康、快乐地长大。不过张勤希望特此敬告各位读者准妈妈和未准妈妈，请一定要做好自己的人生规划，为自己和孩子的一生健康、幸福负责！
专家关注·爱心建议
张勤是个成功的母亲，但同时她也提出了自己的困惑，不知等小Leo长大了以后，尤其在青春期时，是否会因自身差异而产生问题呢？“聪明宝宝精彩秀”活动小组和《父母世界-聪明宝宝》杂志并不想在问题得到解答前就此搁笔，希望我们的专家能为张勤和Leo做出更满意、更科学的建议，这也是我们杂志举办此次活动的目标之一。
成为生机勃勃的家庭
(专家/金武官上海市瑞金医院青少年心理咨询中心主任)
要为病儿创设良好的家庭环境，帮助他们顺利度过青春期，需要注重以下两点：
1.从小进行认识生命、珍惜生命的家庭教育
父母应该帮助孩子认识生命的意义和本质，知道生命的“三最”——最幸运、最珍贵、最神圣。让孩子深刻地体会自己的生命的来之不易。在茫茫宇宙中，有无数个星球，有生命存在的目前发现的只有地球，你能成为地球上的生命，可能性是无穷分之一；在地球上，一共有3000万种物种，你能成为最神奇的人类，可能性是3000万分之一；而生你的妈妈一生中只有300个左右的卵子有可能与你的爸爸的2亿个左右的精子相遇，产生你，你能被生出来，可能性也只有600亿分之一。
帮助孩子从小在心中栽下一棵“生命树”，知道“生命”是树干、“生活”是树叶。生活中遇到不开心、挫折，就好比树叶落下。叶子少了一片、两片、乃至很多片，但树干还在。只要有树干，就还能长出树叶来。了解生命，才能尊重自己的生命，领悟到自己有权利生存下去。
2.从小对孩子进行“挫折”教育
告诉孩子，每个人都会遇到挫折，从小培养孩子自己面对困难、解决问题的能力。比 ，孩子刚学走路的时候经常会摔倒。这时家长不要过于流露出对孩子的心疼，不要一看到孩子摔倒了马上过去扶他。
给孩子讲一些名人或者残障人士克服挫折的故事。4岁的孩子已经开始有移情能力，能够站在别人的角度思考问题，所以他能理解故事里人物的行为和思想，感受他们的情感和体验，并在不知不觉中影响自己。
在孩子心中种下一棵坚强的小树
(专家/叶斌华东师范大学心理咨询中心主任)
虽说青春期是人生履历中的躁动之笔，但只要从小的教育恰当，也能促使病儿顺利地度过。
1.营造充满“爱”的家庭气氛
家里人要对孩子做出足够的肯定。首先，不能自己嫌弃自己的孩子，给孩子充分的爱和关怀。其次，客观分析、评价孩子的长、短处，用教养正常孩子的态度教养他，不溺爱。告诉孩子他有哪些优点，在孩子表现好时及时表扬孩子，对于他的错误也及时指出并纠正。
2.全家一起直面“白色”
在孩子面前不要有意回避孩子的身体特殊性，甚至连“白色”都避之唯恐不及。如果希望孩子将来能身心健康，家长应该从小明白告诉孩子，他是和别人不一样的，有不一样的发色、不一样的肤色和眼睛。在孩子有足够的认知能力时，或者孩子主动提出“为什么我和别人不一样”的问题时，科学、客观地告诉孩子，白化病到底是怎么一回事。
3.教宝宝学会用多元视角看人生
教会孩子用多元视角看自己、看问题。可以在孩子很小的时候，就让他看各种肤色、种族的人群，各种物种的生物，各种标准的告诉孩子，每个人、每样东西都不一样。
应该在孩子升入小学前，就给孩子“打心理预防针”：告诉孩子，可能会遇到某些人对他好奇、不尊重、不客气，可以事先问问孩子，如果遇到这样子的事情他会怎么做，并且告诉他还可以进行自我保护，以与他人顺利沟通。
叶斌教授最后还特别指出，3~5岁是儿童性格养成的关键期，如果儿童在这时能够“悦纳自我”，建立起一个比较良好的心态，对他今后的一生都大有裨益。“悦纳自我”，是愉悦地接纳自我的心理学简称，是良好心态的重要标志。如果一个人都不能用正面的态度来接纳自己，就很难接纳别人，就更难接受自己遇到的挫折。他会刻板地把挫折归因于自己，认为“什么事情都是自己的错”。这样的心态会给他带来一生的痛苦。特别对于白化病患儿而言，能否以正面的心态接纳自己的特殊性，更是他将来能否战胜人生的未知挫折的关键因素。
采访自始至终，笔者都为张勤的那句：“每个人都是不一样的！”而深深打动，这不单是一句鼓励孩子的话，更是可以让成人从中找到自己的坐标。
希望Leo能从今日的靓丽宝宝，长成明日的参天大树！
阳光下的叶子
秋天来了，枫树的叶子越来越红，看上去像一群红色的金鱼在蓝天里游泳；而银杏树、梧桐树都换上了黄衣服，秋风吹来，片片树叶像一只只黄鹂在空中翩翩起舞。这些树叶的绿衣服怎么不见了呢？如果拿枫树的叶子、银杏叶、梧桐叶放在显微镜下仔细观察，就会看到这些植物的叶子中有叶绿素、黄色的叶黄素和花青素等。叶绿素最喜欢阳光。春天、夏天阳光充足，叶绿素就拼命工作,产量多于其它色素，而把其它色素遮盖了，叶子显现为绿色。这种叶绿素吸收了空气中的二氧化碳，在阳光下变戏法，变出营养给大树，变出氧气给我们。到了秋天，天气转凉了，叶绿素产量受气候的影响减少了，使树叶里还有另一种叫花青素的色素显现出来，在光照的作用下，使枫树的叶子变成红色，银杏树、梧桐树的叶子就变成黄的了。深秋，天气更干燥了，树根喝到的水很少，叶子开始干枯、脱落，这样，大树就能够保住水份，平安过冬了。
一片叶子落下来的故事
一片叶子落下来的故事主要为你讲述的是叶子和它的伙伴们经历了一年四季的变化，最终要面临死亡，对叶子来说，死不过是一种形式回归土地，来年以另一种形式来迎接新的开始，小朋友你知道大自然的秘密吗?1一片叶子落下来的故事(1)
春天过去了。
接着，夏天也过去了。
弗雷迪这片叶子已经长大，叶片又宽又厚实，五个角又尖又硬。
他长在一棵高大的树上。可春天里，当他在靠近树梢的那根大树枝上出现时，还不过是小小一片叶芽罢了。
在弗雷迪的周围，叶子真有成千上万，全都跟他一模一样，或者说，看上去全都跟他一模一样。很快他就明白，没有两片叶子是一模一样的，哪怕是在同一棵树上。他左边那片叶子叫艾尔弗雷德。他右边那片叶子叫本。他头顶上那片可爱叶子叫克莱尔。他们都是一块儿长大的。在春天的微风中，他们学会了跳舞。在夏日里，他们懒洋洋地晒太阳，让雨水给他们冲凉。
可弗雷迪最好的朋友是丹尼尔。丹尼尔这片叶子在这根树枝上最大，好像也最老。弗雷迪还觉得，丹尼尔在他们大伙儿当中最聪明。是丹尼尔告诉他们，他们是树的一分子。是丹尼尔向他们解释，他们生长在一个公园里。是丹尼尔讲给他们听，这棵树有茁壮的树根，埋藏在下面泥土里。他还给他们讲那些停到他们这根树枝上来唱晨曲的小鸟。他讲太阳，讲月亮，讲星星，讲一年四季。
弗雷迪真高兴他是一片叶子。他爱他这根树枝，爱他这些轻盈的树叶朋友，爱他这高高在空中的地方，爱轻轻吹动他的风，爱温暖他的阳光，爱在他身上投下洁白、柔和的影子的月亮。
夏天特别好。漫长的炎热白昼让人觉得舒服，暖和的夏夜是那么宁静、美妙。
那个夏天，公园里的人多极了。他们经常走过来，坐在弗雷迪这棵树底下。丹尼尔告诉弗雷迪，给他们遮阴是他的志愿之一。
“志愿是什么啊?”弗雷迪问过他。
“就是活着的目的。”丹尼尔回答说，“我们活着，就是要让别人过得快乐。我们活着，就要给因为家里太热，到这里来避暑的老人遮阴。我们活着，就要给孩子们一个阴凉地方，好让他们来玩。人们到树下来野餐，在格子台布上吃东西，我们活着，就要用叶片给他们扇风。我们活着，就是为了做这些好事情。”
2一片叶子落下来的故事（2）弗雷迪特别喜欢老人，他们安静地坐在凉爽的草地上，难得走动，悄悄地交谈他们过去的时光。
孩子们也好玩极了，尽管有时他们会在树皮上挖窟窿，或者刻上他们的名字。看着孩子们跑得那么快，嘻嘻哈哈不断地笑，也是非常好玩的。
可是弗雷迪的夏天，很快就过去了。
十月的一个夜里，它一下子消失了。那天夜里，弗雷迪觉得从来没有这样冷过。所有的叶子都冷得索索发抖。他们给披上了一层薄薄的白色东西，它很快就融化掉，留下的是露水，在早晨的阳光中闪烁。
于是丹尼尔又告诉他们，他们这是经历了第一场霜冻，这说明，秋天已经到来，冬天也不远了。
这时候，整棵树，其实应该说是整个公园，几乎一下子变得五彩缤纷。树上几乎再没有一片绿叶子。艾尔弗雷德变成了深黄。本变成了闪亮的橙色。克莱尔变成了火红色。丹尼尔变成了深紫色。而弗雷迪呢，红当中带金色又带蓝色。他们看上去都是多么漂亮啊!弗雷迪和他那些朋友让他们这棵树变成了一片虹彩。
“我们都在同一棵树上，”弗雷迪禁不住问道，“为什么我们会变成不同的颜色呢?”
“我们每一片叶子都是不同的。我们的体验各不相 。我们面对太阳的方式各不相同。我们投下的影子各不相同。我们为什么就不能有不同的颜色呢?”丹尼尔实事求是地说。丹尼尔告诉弗雷迪，这个了不起的季节就叫做秋天。
有一天，一件非常奇怪的事情发生了。同样是那些风，过去让他们在树枝上轻轻地舞动，如今却把他们在叶茎上狠狠地吹过来，吹过去，好像在大发脾气。这一来，有些叶子从树枝上被吹走，随风打转，最后轻轻落到了下面地上。
这一下，所有的叶子都吓坏了。
“到底出什么事啦?”他们悄悄地你问我，我问你。
“秋天就是这样的，”丹尼尔告诉大家，“到了叶子离开树枝落下去的时候了。有些人把这个叫做死。”
“我们全都会死吗?”弗雷迪问道。
“是的，”丹尼尔回答说，“万物都会死。不管是大是小，是强是弱。我们先完成我们的任务。我们经历日晒月照、风吹雨打。我们学会跳舞、欢笑。最后我们死去。”
“我不想死!”弗雷迪斩钉截铁地说，“你也要死吗?”
“是的，”丹尼尔回答说，“到时候我就得死。”
“到什么时候呢?”弗雷迪问道。
“谁也说不准。”丹尼尔回答说。
弗雷迪看到别的叶子在陆续飘落。他想：“一定是他们的时候到了。”
他看到有些叶子跟风对抗，有些叶子乖乖地让风吹走，安安静静地飘落到地上。
没多久，这棵树就几乎变得光秃秃的了。
“我怕死，”弗雷迪坦白地告诉丹尼尔，“我不知道下面是什么样的。”
“对于不知道的事，我们全都害怕，弗雷迪。这很自然。”丹尼尔回答说，“不过，春天变成夏天你不害怕;夏天变成秋天，你也不害怕。这些都是自然的变化。那么，你为什么要害怕这个死的季节呢?”
“那么，这棵树也要死吗?”弗雷迪问道。
“有一天它也要死。不过有一样东西比树更强。这就是生命。它将永存，我们大家全都是生命的一部分。”
“我们死了到什么地方去呢?”
“谁也说不准。这是一个大秘密!”
“我们会回到春天去吗?”
“可能回不去，可是生命一定会回去。”
“这都是怎么回事呢?”弗雷迪追问说，“既然我们要飘落下去死掉，我们干吗生长在这里呢?”
丹尼尔继续实事求是地回答：“这是为了享受太阳和月亮。这是为了一起过那么长一段快乐时光。这是为了把影子投给老人和孩子。这是为了让秋天变得五彩缤纷。这是为了看到四季。难道这些还不够吗?”
3一片叶子落下来的故事（3）那天下午，在金灿灿的黄昏日光中，丹尼尔落下去了。他安详地落下去。他落下去的时候，好像还在安详地微笑。
“再见了，弗雷迪。”他说。
于是，就剩下弗雷迪一个，他那根树枝上就剩下了他这片叶子。
第二天早晨下了第一场雪。雪白白的，松松软软，可是冷得厉害。那一天没有什么太阳，白天非常短。弗雷迪发现他颜色也没有了，很脆，一碰就会碎掉似的。天越来越冷，雪重重地压在他身上。
天亮时来了一阵风，把弗雷迪从他那根树枝上吹了下来。一点也不痛。他觉得自己安静地、轻飘飘地往下掉。
他往下掉的时候，有生以来第一次看到了整棵大树。它是多么壮实啊!他断定它能够活很久，他知道他曾经是它生命的一部分，这让他感到自豪。
弗雷迪落到一堆雪上。它又松又软，甚至有点暖和。在这个新地方，他感到甚至比原先还舒服。他闭上眼睛，一下子睡着了。他再也不知道，春天将要到来，雪将要化成水。他再也不知道，他这片无用的干枯叶子将跟水混合起来，让这棵树长得更强壮 。他睡在树下的土里，更不可能知道，春天来时，新的叶子将要长出来。
我们死了会到哪儿去呢?
没有人知道，这是个大秘密。
春天的时候我们会回来吗?
我们可能不会回来了，但是生命会回来。
那么这一切有什么意思呢?如果我们反正是要掉落、死亡，那为什么还要来这里呢?
是为了太阳和月亮，是为了大家一起的快乐时光，是为了树荫和老人和小孩子，是为了秋天的色彩，是为了四季，难道这些还不够吗?
4一片叶子落下来的故事寓意一片树叶历经四季的变化，感叹生命的意义何在，其实生命的意义就是一个快乐而美好的体验。一片叶子最终回归土地，生前享受阳光的沐浴，给他人带来快乐，然后用另一种形式来迎接新的开始。世间万物变化很玄妙，生命虽然是短暂的，但是死亡不代表一切都结束，小朋友友你们明白了吗。生死不过是世间万物都要遵循的自然法则。
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