在沈阳市高坎街道,5岁的小航坐在幼儿园里,懂事的他已经意识到自己和小伙伴的不同。
5岁男孩无牙不出汗梦想吃米饭
“土豆啊,你都长芽了,我咋还不长牙?”沈阳一5岁男孩得了一种罕见病,他不长牙,也不出汗。能长出一口牙、吃上一碗大米饭成了他最大的梦想。奶奶说:“孩子得这病,可能与他父母爱喝酒的生活习惯有关。”
“肉是啥味儿没尝过”
家住沈阳市东陵区高坎街道的小航(化名)今年5周岁了,他聪明好动,成绩在幼儿园里也是名列前茅。然而,把小航一手带大的奶奶这些年却愁眉不展,原因是“孙子不长牙,连肉是啥味儿都没尝过。”
昨日上午,北国网、辽沈晚报记者在幼儿园里见到了小航。身高1.2米的小航长着跟同龄孩子差不多的个头。他头发稀疏发黄,眉毛淡得几乎看不到。圆圆的小脸上皮肤显得很干燥,扁塌的鼻梁下,上下嘴唇略显外翻。小航张开嘴,里面是光秃秃的牙床,上牙堂的最末端长着仅有的两颗并不完整的牙。
小航奶奶回忆,孙子在2岁半时长出了仅有的两颗牙,可此后便再没长出过别的牙。为了让孙子长牙,奶奶几经寻医问药,跑遍了沈阳的各大医院。
因为没有牙,小航的口齿并不清晰。他低着眼皮小声告诉记者:“我爱吃蛋糕、面条,不能吃大米饭,大米饭硬。”小航奶奶叹着气说:“他靠上下牙床反复摩擦吃东西,只能吃点儿稀的,所以他营养不良,特别瘦。”
虽然小航有着异于常人的外表,但他在幼儿园里表现得很合群。在老师的关照下,小朋友们并没有表现出对他的排斥。已经懂事了的小航悄悄地告诉记者:“只有一个小朋友愿意跟我玩,因为我没有牙……”
夏天热得躺地上打滚
除了没有牙,小航的全身还没有汗毛。因为无法排汗,他的体温比常人高,而且特别怕热。这令小航不得不常常舔着雪糕为自己“降温”。
每到夏天,小航的日子都异常难熬,有时甚至热得躺在地上打滚。在幼儿园里,别的小朋友都出去玩,他只好呆在屋子里,还不敢做剧烈运动。有时热得难受,幼儿园老师特意冻几瓶冰水,让他搂着降温。
小航奶奶介绍,在孩子17个月大时,他的爸妈就分开了。孩子由爸爸抚养,奶奶一手把他带大。小航的爸爸在城里打工,每月仅赚2000元左右,而这笔家里仅有的经济来源却全都花在为小航治病上了。
为了治好孙子的“怪病”,奶奶带着小航跑遍了沈阳的各大医院,花去了数万元,还欠了外债。小航奶奶一脸愁容地说:“因为孩子的病,他爸的头发都愁白了,每晚睡不着,为孩子的将来担忧……”
眼瞅着已经5周岁的小航马上要上小学了,奶奶抚摸着他的小脑袋叹着气:“没有牙,说话都说不清楚,同学能接纳他吗?在学校能吃好饭吗?这孩子以后可咋整?”
与其父母爱喝酒有关?
小航奶奶介绍,小航的妈妈怀小航时已经37岁,由于产妇年龄较大,医院为她提前预产期3周进行了剖腹产。奶奶说:“孙子出生时多少斤我记不清了,只记得他很瘦,皮包骨。”
对于孙子得上罕见遗传病的原因,小航奶奶分析,“这病可能与孩子父母不良生活习惯有关,他俩都挺爱喝酒的。孩子妈妈在怀孕期间还喝酒抽烟,我也劝过她。”
医生说法
牙齿不会再长可佩戴活动义齿
沈阳市口腔医院儿科主任费春燕介绍,小航得的遗传病叫做“无汗型先天性外胚叶发育不全症”,发病率仅为十万分之一,90%的患者为男性。主要表现为先天缺牙,无法排汗。
关于这种罕见病的成因,费主任表示有3种可能:第一,孩子母亲携带隐性基因;第二,母亲怀孕期间进食有害物质,造成牙胚停止发育;第三,母亲怀孕期间受到放射线辐射。
费主任表示,“先天性无牙胚症”患者想再长出牙齿几乎不可能。由于没有牙齿,孩子的咀嚼功能、消化功能都会受到影响,从而造成生长发育不良。除此之外,无牙还能造成口角塌陷,从而导致面部显现早衰的症状。
为此,费主任说:“可以通过佩戴活动义齿,帮助孩子恢复咀嚼功能和修复面部轮廓。但活动义齿需要随着孩子年龄增长定期更换。”
昨日,经本报记者协商沟通,考虑到小航家境困难,沈阳市口腔医院院方表示,将于近期派两名修复科专家到小航家为他做检查,看孩子是否适合佩戴义齿,并将根据实际情况为小航提供免费帮助。
北国网、辽沈晚报记者白爽
(编辑:晶晶)
5岁男孩患不长牙齿不出汗怪病最大的梦想是吃米饭
沈阳一名5岁男孩,患上一种怪病,不长牙齿也不出汗,他最大的梦想就是能吃上米饭。这种不长牙齿的怪病是由什么引起的呢?吃米饭的梦想能不能实现?
5岁男孩无牙不出汗梦想吃米饭
“土豆啊,你都长芽了,我咋还不长牙?”沈阳一5岁男孩得了一种罕见病,他不长牙,也不出汗。能长出一口牙、吃上一碗大米饭成了他最大的梦想。奶奶说:“孩子得这病,可能与他父母爱喝酒的生活习惯有关。”
5岁男孩患不长牙齿不出汗怪病
“肉是啥味儿没尝过”
家住沈阳市东陵区高坎街道的小航(化名)今年5周岁了,他聪明好动,成绩在幼儿园里也是名列前茅。然而,把小航一手带大的奶奶这些年却愁眉不展,原因是“孙子不长牙,连肉是啥味儿都没尝过。”
昨日上午,北国网、辽沈晚报记者在幼儿园里见到了小航。身高1.2米的小航长着跟同龄孩子差不多的个头。他头发稀疏发黄,眉毛淡得几乎看不到。圆圆的小脸上皮肤显得很干燥,扁塌的鼻梁下,上下嘴唇略显外翻。小航张开嘴,里面是光秃秃的牙床,上牙堂的最末端长着仅有的两颗并不完整的牙。
小航奶奶回忆,孙子在2岁半时长出了仅有的两颗牙,可此后便再没长出过别的牙。为了让孙子长牙,奶奶几经寻医问药,跑遍了沈阳的各大医院。
因为没有牙,小航的口齿并不清晰。他低着眼皮小声告诉记者:“我爱吃蛋糕、面条,不能吃大米饭,大米饭硬。”小航奶奶叹着气说:“他靠上下牙床反复摩擦吃东西,只能吃点儿稀的,所以他营养不良,特别瘦。”
虽然小航有着异于常人的外表,但他在幼儿园里表现得很合群。在老师的关照下,小朋友们并没有表现出对他的排斥。已经懂事了的小航悄悄地告诉记者:“只有一个小朋友愿意跟我玩,因为我没有牙……”
夏天热得躺地上打滚
除了没有牙,小航的全身还没有汗毛。因为无法排汗,他的体温比常人高,而且特别怕热。这令小航不得不常常舔着雪糕为自己“降温”。
每到夏天,小航的日子都异常难熬,有时甚至热得躺在地上打滚。在幼儿园里,别的小朋友都出去玩,他只好呆在屋子里,还不敢做剧烈运动。有时热得难受,幼儿园老师特意冻几瓶冰水,让他搂着降温。
小航奶奶介绍,在孩子17个月大时,他的爸妈就分开了。孩子由爸爸抚养,奶奶一手把他带大。小航的爸爸在城里打工,每月仅赚2000元左右,而这笔家里仅有的经济来源却全都花在为小航治病上了。
为了治好孙子的“怪病”,奶奶带着小航跑遍了沈阳的各大医院,花去了数万元,还欠了外债。小航奶奶一脸愁容地说:“因为孩子的病,他爸的头发都愁白了,每晚睡不着,为孩子的将来担忧……”
眼瞅着已经5周岁的小航马上要上小学了,奶奶抚摸着他的小脑袋叹着气:“没有牙,说话都说不清楚,同学能接纳他吗?在学校能吃好饭吗?这孩子以后可咋整?”
与其父母爱喝酒有关?
小航奶奶介绍,小航的妈妈怀小航时已经37岁,由于产妇年龄较大,医院为她提前预产期3周进行了剖腹产。奶奶说:“孙子出生时多少斤我记不清了,只记得他很瘦,皮包骨。”
对于孙子得上罕见遗传病的原因,小航奶奶分析,“这病可能与孩子父母不良生活习惯有关,他俩都挺爱喝酒的。孩子妈妈在怀孕期间还喝酒抽烟,我也劝过她。”
医生说法
牙齿不会再长可佩戴活动义齿
沈阳市口腔医院儿科主任费春 介绍,小航得的遗传病叫做“无汗型先天性外胚叶发育不全症”,发病率仅为十万分之一,90%的患者为男性。主要表现为先天缺牙,无法排汗。
关于这种罕见病的成因,费主任表示有3种可能:第一,孩子母亲携带隐性基因;第二,母亲怀孕期间进食有害物质,造成牙胚停止发育;第三,母亲怀孕期间受到放射线辐射。
费主任表示,“先天性无牙胚症”患者想再长出牙齿几乎不可能。由于没有牙齿,孩子的咀嚼功能、消化功能都会受到影响,从而造成生长发育不良。除此之外,无牙还能造成口角塌陷,从而导致面部显现早衰的症状。
为此,费主任说:“可以通过佩戴活动义齿,帮助孩子恢复咀嚼功能和修复面部轮廓。但活动义齿需要随着孩子年龄增长定期更换。”
昨日,经本报记者协商沟通,考虑到小航家境困难,沈阳市口腔医院院方表示,将于近期派两名修复科专家到小航家为他做检查,看孩子是否适合佩戴义齿,并将根据实际情况为小航提供免费帮助。
男童患怪病:5岁没有长过一颗牙
一般孩子6个月后就萌出乳牙,两岁左右牙齿长齐。而一个一个5岁的小男孩,因为一种罕见病——先天性外胚叶发育障碍综合征,居然一颗牙齿都没有长,而且今后也不可能长!这究竟是怎么一回事?孩子没有牙齿只能吃流食小男孩浩浩乖乖地躺在牙椅上,等待医生为他一遍遍试戴全口假牙的模具。由于一直吃奶粉和流食,浩浩的营养不够全面,看起来纤细瘦弱,面色有些苍白,头发也比较稀少。浩浩的妈妈告诉华商报记者,她一家是从银川坐火车专程赶到西安就医的。浩浩刚出生第一天就异于常人,当时是4月份,担心着凉用被子包着,结果就开始发烧。医生以为是细菌感染,但物理降温后就没事儿了。后来到了夏季,只要外界温度高于30℃就频频发烧,皮肤发烫,再长大点同龄的孩子都陆续出牙了,可浩浩一颗牙都没有。直到1岁多,浩浩在当地一家大医院就诊,医生诊断为一种罕见病——先天性外胚叶发育障碍综合征。这种疾病的特点就是患儿无汗腺,不能出汗,少牙或无牙,毛发稀疏,根本无法治疗。“看见孩子得了这个怪病,心里别提多难受了,走在路上总觉得别人的眼光特殊,而且孩子不能好好吃饭,夏天更遭罪,天热了就烦躁无力,不能晒太阳。”浩浩5岁多了,妈妈说起这些仍忍不住流泪,但为了这个幼小生命,全家坚强地挺过来了。给浩浩吃的肉菜必须细心地剁碎,放进稀粥或面条里,香蕉西瓜浩浩还能凑合吃点,但苹果这样的水果就“啃”不了。浩浩进幼儿园后,家里就给送饭。夏天尽量不让浩浩出门,待在空调房里,尽量让他能够像其他小朋友一样开心长大。戴上义齿孩子最想吃顿肉就这样,浩浩长到5岁多,尽管智力、运动发育都正常,但无牙的状态令人忧心,不仅营养受到影响,而且口齿发音也受到影响。有时候,浩浩会问:“小朋友们都有牙,我为什么没牙呀?”爸爸妈妈只能忍住心酸安慰他:“别的小孩牙齿长得快,你的牙齿长得慢。”之后,浩浩的爸爸妈妈带着浩浩来西安求医。昨日,第四军医大学口腔医院郭天文教授为浩浩一遍遍进行模具的调试,寻找最合适的高度,而浩浩也很配合,预计下周一浩浩就能戴上漂亮的全口义齿了。有了牙齿最想吃什么?爸爸说浩浩最想吃顿肉。患儿两三年就要做一次义齿据郭天文介绍,他曾为国内30多位患儿做过全口义齿。受疾病影响,患儿终身都不会有牙齿,只能每隔两三年做一次义齿,但年龄小,做一副吻合舒适的全口义齿难度很高。等到18岁后,就可尝试种植牙,但无疑终身是要戴义齿的。据了解,该病在全国各地都有发生,发病率约为十万分之一,目前病因不明也无法治疗,怀疑可能与环境污染、孕期患病用药等有关。专家表示,由于该病在孕期很难检出,而出牙早晚和孩子的营养、晒太阳等都因素都有关,如果孩子在3岁左右还没有出牙,就应该进行拍片检查,确诊后进行义齿的佩戴,否则不仅影响患儿美观和心理健康,也影响面部发育和营养状况。
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