答：准备一个记事本，把所有问题和解决方案都记录下来。另外，根据医生的初步诊断和检查结果，可以通过网络进行查询。最重要的是，要花费时间深思熟虑，做出最后的决定。如果你考虑给孩子做外科手术，尤其是针对那种复杂的心脏疾病，那么你事先一定要向医生问清楚他们每年会做多少这样的手术，与其他医院相比他们的手术结果是怎样一个状况。确信有把握的医生通常都会愿意为你提供再次选择的机会，并且等待你决定之后，再与你面谈孩子的现状和治疗方案。如果孩子在胎儿时被诊断为先天性心脏病，那么就马上去咨询儿童心脏病的专家，看看是否有治愈的可能，再做出是否要保留这个孩子的选择。实际上，一些患有严重先天性心脏病的孩子必须要承受多次开胸手术，而且还要冒很高的风险，也许孩子的神经系统会出现问题，也许孩子会死亡。所以，有些父母一开始会选择终止妊娠。不过，如此残酷的状况还是很少发生的，大多数先天性心脏疾病在宝宝出生以后都是可治愈的。
这是一个真实的故事，孩子弱小的心脏在抗争中求生存，庆幸地是这个坚强的孩子经受了一次又次的考验，健康的活下来了。
媛媛的家族里从来没有患有先天性心脏病的记录，但是，她如今已经2岁的儿子，在出生以后被发现患有左侧心脏发育不全综合症，这是一种非常严重的心脏缺损。因为左侧心脏的功能是使从肺部得到充分氧气的血液流遍全身，然而小宝宝左侧心脏的发育极为不健全，结果导致右侧心脏必须承担双份的工作量。
在宝宝出生的第二天，媛媛和她的丈夫被告知小宝宝的生命受到威胁，因为他身体里的氧气含量非常低，医生建议转院，到更大的医院接受治疗。当时，这对年轻的父母面对的只有两种选择：一是同意让宝宝接受3次重大的心脏外科手术；一是决定让宝宝就这样死去。他们最后的决定是“请救救我们的孩子”。
在宝宝才8天大的时候，他承受了第一次心脏外科手术。医生重新改造了他的大动脉和肺动脉，并且插入一个分流装置，通过这个装置宝宝的血液可以被顺利地传送到肺部。医生对这个手术很有把握，因为大约80%的婴儿做完这样的手术之后都够存活。2个月后，宝宝接受了第二次外科手术治疗：医生把分流装置取出，在上方腔静脉(职责是把身体上部分的血液传送到心脏)和肺动脉(任务是把血液从心脏传送到肺部)之间搭建一个径直连接。手术后宝宝出现了并发症，在医院接受了2个月的救治，最终他还是度过了难关。几年之后，宝宝还必须再承受一次外科手术。
如今，虽然宝宝的血液含氧量是正常饱和度的75%到85%，但是，所有身体发育和能力的发育都达到了正常水平，其他同龄孩子能做的任何事他都也能做到。媛媛对我们说：“这段时期，看到手术治疗有这么好的效果我们非常高兴。我相信每一个医护人员，也相信我们这个坚强的家庭，宝宝的最后一次手术一定也是成功的。”
先天性心脏病6个热点问题？
摘要：先天性心脏病6个热点问题？,每年数以万计的新生儿都要面临心脏发育出现缺陷的不幸。关于先天性心脏病的一些最新说法和治疗又是如何呢？让我们听一听儿童心脏学专家针对热门话题的回答。先天性心脏病是危害儿童特别是婴幼儿健康与..
每年数以万计的新生儿都要面临心脏发育出现缺陷的不幸。关于先天性心脏病的一些最新说法和治疗又是如何呢？让我们听一听儿童心脏学专家针对热门话题的回答。
先天性心脏病是危害儿童特别是婴幼儿健康与生命的残酷"杀手"。据统计，每1000个新生儿中约有6个患先天性心脏病。按人口出生率及先天性心脏病发病率，估计我国每年有15万患这种病的孩子出生。虽然被这些让人不愉快的数字震惊，但说起对先天性心脏病的了解
我们还是知之甚少。它有什么症状？分哪几种？该怎么治疗？知道这些问题的答案，才能保证我们的孩子得到早发现、早诊断、早治疗。
问：目前有哪几种先天性心脏病呢？
答：对于先天性心脏病的种类不能给出固定的数字。因为在生活中，就像找不到两片完全相同的雪花一样，我们也找不到两例完全相同的心脏缺陷症状。其中最普遍的就是一些单一性的缺损，比如心脏房间隔缺损，或者肺瓣膜狭窄。更加复杂和罕见的心脏缺陷包括左侧心脏发育不全综合病症(即心脏主要泵血部分的发育出现严重的不健全)，和心脏异位综合病症(即心脏畸形)。还有一些病症是心脏结构发育正常，但是心跳不规律，这就意味着传导系统出现了问题，也就是传导心脏跳动时细微收缩的系统。有时候这种心律不齐问题是遗传性的，或者是因为宝宝在母体的时候妈妈患有狼疮而造成的。无论是哪种心脏缺陷都被认为是完全随机发生的。所以，如果听到有人说目前大约有40种不同类别的先天性心脏疾病，你也不必惊慌。
问：我怎样才能知道自己的孩子是否存在心脏缺陷？
答：通常宝宝出生后医生会为他做新生儿检查，并告诉你宝宝是否存在心脏缺陷。有时候，在产前常规的超音波检查中也能够查出胎儿有严重的心脏缺陷。也有很少数的宝宝的心脏缺陷没有在出生时就被发现。，但是如果孩子有这样的表现——发育较同年龄的小孩要差，容易患感冒、咳嗽，稍有活动就气喘、气短，玩一阵就要在地上蹲一会。脸上很容易出现青紫；有的平时不发紫，活动和哭闹后出现青紫——就应该马上到医院检查。医生会给宝宝安排超声波心动图的检查，从而做出确切的诊断。
问：我该怎么做才能防止宝宝出现先天性的心脏缺陷？
答：你在准备怀孕的时候要特别注意：如果你正在用药阶段，那么在你打算怀孕以前先去医院向医生咨询一下。因为某些药物，比如含锂的药物和抗痉挛药物，都能引起先天性的心脏缺陷。如果你患有糖尿病，那么在你怀孕之前和之间控制你的血糖是非常重要的。如果你的家族里面有心脏病史，那么告诉医生，看看是否有必要给胎儿做超声波心动图检查。另外，研究表明，怀孕之前和之间每天服用400微克的叶酸能够避免高达50%的先天性心脏病的发生(同样能够避免先天性脊柱裂的发生)。
问：如何治疗先天性心脏缺陷？
答：关于先天性心脏缺陷的治疗应该分别对待：一种是不需要治疗的，比如宝宝的心脏房室之间有个小洞，这是间隔缺陷，通常几个月后，随着心脏的发育这个小洞就会自然消失了。其他的一些心房、心室和瓣膜的小缺陷往往不会自然痊愈，但是并不影响宝宝的健康。另一种是需要治疗的，医生会告诉你宝宝 要何样的治疗方法。通常使用的两种治疗方法是：心脏插入导管和心脏外科手术。心脏插入导管的方法，就是由外科医生在接近腹股沟的地方把一个细细的导管插入血管，然后小心谨慎地把细长的导管沿着血管往前插，直至心脏。不同的装置可以通过导管输入到心脏内部进行修复工作，比如一个细小的、象气球一样的装置，可以扩张原本狭窄的瓣膜；一个倾斜的、小伞状的器件可以堵住小洞；或者一个盘管阻塞多余的血管。这种的好处在于避免给孩子做外科手术，而且通常孩子在治疗过后就可以回家。但是，对于更加复杂的先天性心脏病就需要做开胸手术了。最重要的步骤是要进行全身麻醉和使用心肺机(心脏手术时临时代替病人心肺的机器)。手术过后，孩子要在护理中心精密的看护下逐渐恢复。这两种治疗方法并没有看起来那么复杂、可怕，事实上，一个孩子的心脏病不能通过手术进行医治的情况非常少见。也许你还会想到电视里常见的可怕场面“心脏移植”，现实中把心脏移植作为唯一治疗手段的案例非常罕见。一般情况下，前两种方法就完全可以解决宝宝的心脏问题。所以爸爸妈妈也要学会放松。
问：治疗是否存在很大风险？
答：风险是由疾病的轻重程度决定的。比如说，在某些大的医院，医治心脏房间隔缺损的孩子100%都没有重大的并发症。然而，对于那些为了医治单一心室缺损而接受外科手术的孩子来说，只有85%的孩子能够在他们的童年时期存活下来，但谁都不知道他们是否能够一直长大，活到成年。有些孩子还可能需要附加的手术或者插入导管，可能运动范围也要受到限制。总之，心脏病有不同的种类，有些容易引起其他并发症，所以风险也就自然会更大一些。但是，如果在比较大的医院进行治疗，风险就会相对减少。因为在大医院医生每年都要做700个以上的外科手术，所以他们更有把握，而在小医院里外科手术还不足100个。由此可见，选择好的大医院也可以降低风险。
问：如果孩子患有先天性心脏病，我能做些什么呢？
答：准备一个记事本，把所有问题和解决方案都记录下来。另外，根据医生的初步诊断和检查结果，可以通过网络进行查询。最重要的是，要花费时间深思熟虑，做出最后的决定。如果你考虑给孩子做外科手术，尤其是针对那种复杂的心脏疾病，那么你事先一定要向医生问清楚他们每年会做多少这样的手术，与其他医院相比他们的手术结果是怎样一个状况。确信有把握的医生通常都会愿意为你提供再次选择的机会，并且等待你决定之后，再与你面谈孩子的现状和治疗方案。如果孩子在胎儿时被诊断为先天性心脏病，那么就马上去咨询儿童心脏病的专家，看看是否有治愈的可能，再做出是否要保留这个孩子的选择。实际上，一些患有严重先天性心脏病的孩子必须要承受多次开胸手术，而且还要冒很高的风险，也许孩子的神经系统会出现问题，也许孩子会死亡。所以，有些父母一开始会选择终止妊娠。不过，如此残酷的状况还是很少发生的，大多数先天性心脏疾病在宝宝出生以后都是可治愈的。
这是一个真实的故事，孩子弱小的心脏在抗争中求生存，庆幸地是这个坚强的孩子经受了一次又次的考验，健康的活下来了。
媛媛的家族里从来没有患有先天性心脏病的记录，但是，她如今已经2岁的儿子，在出生以后被发现患有左侧心脏发育不全综合症，这是一种非常严重的心脏缺损。因为左侧心脏的功能是使从肺部得到充分氧气的血液流遍全身，然而小宝宝左侧心脏的发育极为不健全，结果导 右侧心脏必须承担双份的工作量。
在宝宝出生的第二天，媛媛和她的丈夫被告知小宝宝的生命受到威胁，因为他身体里的氧气含量非常低，医生建议转院，到更大的医院接受治疗。当时，这对年轻的父母面对的只有两种选择：一是同意让宝宝接受3次重大的心脏外科手术；一是决定让宝宝就这样死去。他们最后的决定是“请救救我们的孩子”。
在宝宝才8天大的时候，他承受了第一次心脏外科手术。医生重新改造了他的大动脉和肺动脉，并且插入一个分流装置，通过这个装置宝宝的血液可以被顺利地传送到肺部。医生对这个手术很有把握，因为大约80%的婴儿做完这样的手术之后都够存活。2个月后，宝宝接受了第二次外科手术治疗：医生把分流装置取出，在上方腔静脉(职责是把身体上部分的血液传送到心脏)和肺动脉(任务是把血液从心脏传送到肺部)之间搭建一个径直连接。手术后宝宝出现了并发症，在医院接受了2个月的救治，最终他还是度过了难关。几年之后，宝宝还必须再承受一次外科手术。
如今，虽然宝宝的血液含氧量是正常饱和度的75%到85%，但是，所有身体发育和能力的发育都达到了正常水平，其他同龄孩子能做的任何事他都也能做到。媛媛对我们说：“这段时期，看到手术治疗有这么好的效果我们非常高兴。我相信每一个医护人员，也相信我们这个坚强的家庭，宝宝的最后一次手术一定也是成功的。”
先天性心脏病宝宝的护理要点
先天性心脏病中，主要可分为室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭、法乐氏四联症。先天性心脏病对小儿的生长发育有影响，活动或劳累后出现气急、呼吸困难、浑身乏力，严重的可出现青紫。
“先天性心脏病”是胎儿时期心脏血管发育障碍所致的疾病。目前病因尚不清楚，一般认为可能与下列因素有关：母亲妊娠最初3个月患有病素性感染;妊娠初期接受大量放射性照射;严重营养不良;妊娠期服用某些药物，如四环素、镇静药、奎宁等，可导致小儿发生先天性心脏病。
先天性心脏病中，主要可分为室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭、法乐氏四联症。先天性心脏病对小儿的生长发育有影响，活动或劳累后出现气急、呼吸困难、浑身乏力，严重的可出现青紫。由于患儿的抵抗力低，易患呼吸道感染，肺部感染，反复发作，易导致充血性心力衰竭，法乐氏四联症患儿在啼哭或活动后，常因脑缺氧而出现昏厥或抽搐，发作严重者可导致死亡。
护理要点
应为患儿安排合理的生活制度，既要增强锻炼、提高机体的抵抗力，又要适当休息，避免劳累过度。如果患儿能够胜任，应尽量和正常儿童一起生活和学习，但应防止剧烈活动。同时，应教育儿童对治疗疾病抱有信心，减少悲观恐惧心理。
室内空气要流通。冬天应定时打开窗户，以加强空气对流。有持续青紫的患儿，应避免室内温度过高，导致患儿出汗、脱水。
给予高蛋白、高热量、富含维生素的饮食，以增强体质。进食避免过饱。对青紫型心脏病患儿须给以足够的饮水量，以免脱水而导致血栓形成。
有先天性心脏病的婴儿，喂养比较困难，吸奶时往往易气促乏力而停止吮吸，且易呕吐和大量出汗，故喂奶时可用滴管滴入，以减轻患儿体力消耗。喂哺后轻轻放下侧卧，以防呕吐物吸入而吸起窒息。
避免患儿情绪激动，尽量不使患儿哭闹，减少不必要的刺激，以免加重心脏负担。
保持大便通畅。对青紫型患儿注意大便时勿太用力，以免加重心脏负担。如两天无大便，可用开塞露通便。
先天性心脏病患儿禁止大量输液，如必须输液时，滴液速度须缓慢，以防加重心脏负担，导致心力衰竭。
法乐氏四联症的患儿多取蹲踞位，在行走或玩耍时常会主动蹲下片刻。这是因为蹲踞后可使缺氧症状得到缓解，患儿如有这种现象，家长切不可强行将患儿拉起。
对平时心脏功能和活动耐力都较好的患儿，应当按当时接受预防接种，但在接种后，应多观察全身和局部反应，以便及时处理。
先天性心脏病的患儿体质弱，易感染疾病，尤以呼吸道疾病为多见，且易并发心力衰竭，故应仔细护理，随着季节的变换，及进增减衣服。如家庭成员中有上呼道感染时，应采取隔离措施，平时应尽量少带患儿去公共场所，在传染病好发季节，尤应及早采取预防措施。一旦患儿出现感染时，应积极控制感染。
如发现患儿有气急烦躁、心率过快、呼吸困难等症状，可能发生心力衰竭，应及时送医院就诊。
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