两年时间学会用勺子吃饭,四岁时才会张口叫“爸爸”,六岁时知道如何拧毛巾……这是武汉市江岸区解放社区双胞胎姐妹英姿和飒爽的成长经历。这些普通孩子一学就会的自理能力,却是她们的父亲肖海斌1460个日子悉心照料换来的成果。2008年,英姿和飒爽2岁时被确诊为重度自闭症,不能开口说话,无法与人交流。为一心照顾女儿,肖海斌毅然辞去工作,成为一名“全职奶爸”。四年来,他承受生活的压力和世人的异样眼光,每天一刻不离孩子身边,和她们一同背起书包,走进教室上康复课,只为了换得一个接近于幻想的希望让孩子们能够生活自理。
爸爸在照顾患病女儿
痛心!双胞胎姐妹花患上自闭症
“拿到诊断报告,我觉得天都要塌下来了。”
10月11日,是肖海斌最疼爱的双胞胎女儿英姿和飒爽六岁的生日。
记者走进位于解放社区内的麟洁康复中心,见到了这位坚强父亲肖海斌。就算是一对宝贝的生日,他也要陪着她们上康复课,这是四年来他每天的必修课。
2006年10月11日,已经36岁的肖海斌迎来一对双胞胎女儿,两个孩子出生时间只差了3分钟。看着摇篮中可爱的女儿,肖海斌的嘴角总是不自觉地笑着。对他来说,这是上天赐予的最美礼物。
然而,随着孩子们一天天长大,一家人却发现她们和其他孩子有些不一样,最突出的表现就是她们不说话,不与人交流。两岁时,孩子们还不会开口说话,连“爸爸妈妈”都不会叫。
肖海斌有了一种不好的预感:他曾在一本杂志上看过一篇关于自闭症孩子的文章,里面描述的种种表现与英姿和飒爽的情形惊人地相似。
肖海斌和妻子领着双胞胎,走进省妇幼保健院检查。经过各类诊断,医生初步确定为疑似自闭症。“自闭症”三个字如同晴天霹雳,让肖海斌一家陷入极度痛苦中。肖家人无法接受这一结果,之后又三次到医院反复诊断,最终确诊为重度自闭症。
“拿到诊断报告,我觉得天都塌下来了。”肖海斌说。
辞职!走进康复中心当“全职奶爸”
“看着孩子额头青一块紫一块,我的心像被刀扎一样。”
在万念俱灰的同时,肖海斌又心存不甘。他将一对女儿送到家附近的普通幼儿园学习,希望她们能像正常孩子一样,在老师的教导下慢慢学会自理。然而,在幼儿园不开口说话的女儿无法和老师同学正常交流,5个月的尝试以失败告终,肖海斌只好将女儿接回了家。
奶爸辞职照顾患自闭症的双胞胎女儿
2009年,为一心照顾女儿,肖海斌动起辞职的念头。正在犹豫不决之际,岳母的一句“努力过就不会遗憾”,让他下定决心辞去厨师工作,回家当起“全职奶爸”。此后,肖海斌顶着外界“一个大男人不出去赚钱”的异样眼光,带着女儿走进专门针对自闭症的麟洁康复中心,开始日复一日的训练。
肖海斌告诉记者,进康复中心前,女儿连上楼梯都不会,只会用双手爬。看着孩子满手灰尘,他心痛不已,当时就暗暗发誓:一定要让女儿们学会生活自理。他至今还记得,刚到康复中心时,由于自己心急,总要求孩子们快点学会动作,哪知,就是这种求成心切,让他度过一段最难的日子。
那会儿,两个女儿由于做不了老师教授的动作,会时不时地哭闹起来,甚至会自己用头撞墙。“看着孩子额头青一块紫一块,我的心像被刀扎一样”。为避免孩子“自伤”,他只能时时拉着她们。“当时是冬天,可我每天都要出一身汗。”后来,在老师的建议下,肖海斌不再强求孩子学动作,有时还故意忽略她们,这才让姐妹 不再用撞墙反抗。
流泪!一声“爸爸”让他等待了四年
“正常孩子学一遍就会,她们要学一千遍,甚至一万遍。”
在系统的康复训练下,姐妹俩每天都会有一点小进步:现在她们已经学会用勺子吃饭,会自己脱衣服,会抛球、上楼梯,前几天还学会了拧毛巾。而最让肖海斌高兴的,莫过于女儿终于学会开口叫“爸爸”。
肖海斌清楚地记得,2010年的一天,老师对他说,两个孩子学会了“啊”、“呜”等一些简单的发音,甚至可以开口说“爸爸”。听到这个消息,肖海斌眼睛一下就红了。他连忙找到两个孩子,想亲耳听听她们的小嘴中如何喊出“爸爸”。“来,叫爸爸,爸爸。”在他的引导下,两个女儿也模仿着叫“爸爸”。听到两个简单发音组成的词语,肖海斌的眼泪止不住地流出。为了这一天,他已经整整等了四年。
如今,“久病成良医”的肖海斌,已没有了当初的不知所措。现在,他每天6时起床,给女儿梳洗打扮后,将她们送到康复中心,搬个小板凳坐在孩子身后,时刻不离地陪着她们捏橡皮泥、做手部操。看到哪个孩子表现好,他会打开随身带着的零食盒,将掰碎的薯片一点点喂进她嘴里。“正常孩子学一遍就会,她们要学一千遍,甚至一万遍。”肖海斌告诉记者,自闭症儿童的认知能力很差,一个把盆中水倒掉的动作,甚至要教几千次。刚开始,他也会不耐烦,但只能咬着牙坚持,并为孩子一点点微小进步高兴不已。
坚持帮自闭症女儿训练
坚持!训练再艰难也不抛弃不放弃
“活着一天,就要对女儿努力一天。”
***大海之上漂荡着一只孤舟,一位踌躇的父亲带着有自闭症的儿子,孤独地坐在船上,绝望地看着辽阔大海然后牵起儿子手,两个人一齐跃身跳入大海……这是电影《海洋天堂》里的一个镜头,这部反映自闭症患者的电影,肖海斌看了无数遍,却对这个镜头印象最深:“我很怕等我老了,还有谁能照顾她们。”
肖海斌告诉记者,自从他辞职回家照顾孩子后,一家人就断了经济来源。妻子由于无法承受痛苦和压力,最终也离他而去。如今,他只能靠着低保金,以及残联等各方的补助生活。可是,由于孩子在康复中心,每月仅学费就得4000多元,还不谈他和孩子的其他的日常支出。
肖海斌说,由于两个女儿时刻不能离开自己,自己没法工作,只能靠父亲和岳母的资助。为了两个孩子,年过六旬的岳母在退休后,还在解放公园找了一份保洁的工作,不时还要捡垃圾贴补家用。“有好心人劝我把孩子送到福利院去,可我哪里舍得啊!”
当记者问起肖海斌今后的打算时,他说还是想出去工作。可是这样的愿望,也只能是在女儿训练很好的情况下才能实现。
尽管训练的日子十分艰难,但是肖海斌坦言不会放弃。“我活着一天,就要对女儿努力一天。”说到这时,42岁的肖海斌摸了摸自己后脑的白发,眼圈有些发红。
一对自闭症双胞胎兄弟的生活
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孩子患自闭症或父亲精子基因缺陷导致
自闭症是一种由于神经系统失调导致的发育障碍,美国疾病控制和预防中心(CDC)近日研究发现,人们或能从父亲精子上找出孩子自闭原因。很可能孩子患上自闭症的原因,是因为父亲的精子质量出现问题。
根据美国疾病控制和预防中心(CDC),自闭症谱系障碍是一组发展问题,会引起显著的社交、沟通和行为障碍。
CDC估计,68名美国儿童中有1人患有自闭症谱系障碍。许多专家认为,自闭症通常是遗传的,但没有基因测试可以评估风险自闭症,约翰·霍普金斯大学的研究员在霍普金斯大学的新闻稿上说道。
“我们想知道自己是否可以考察患者在患上自闭症之前发生了什么。”巴尔的摩霍普金斯大学医学院分子医学的教授安德鲁·范伯格博士说道。
研究的共同通讯作者、霍普金斯大学自闭症和发育障碍WendyKlag中心主任丹尼尔·法琳补充说,如果自闭症是从父亲那边遗传到孩子的,那就有可能在精子中探测到它们。
研究人员分析了44位腹腔的精子DAN,他们的孩子具有自闭症谱系障碍早期迹象。重点不在于基因本身,而是有助于调节基因活性的“表观遗传标记”。
该小组确定了与自闭症相关的193个存在或缺乏表观遗传标记的位点。这些位点附近的许多基因与大脑发育有关。
该研究的作者说,与自闭症关联最强的10个位点中有4个位于普拉德-威利综合征相关基因的附近,这种综合症是一种遗传性疾病,患者的一些行为症状与自闭症相同。
这项小型研究表明,精子可能持有一位男性的孩子是否面临自闭症风险增加的线索。此外,研究者指出,已在自闭症患者的大脑中发现了其中几个表观遗传模式的改变,这支持了它们可能与自闭症相关的理论。
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