●不治疗多数孩子1岁左右会死亡
黄疸不仅仅只有生理性的,有一种黄疸是因为胆道闭锁所致,患上胆道闭锁的孩子往往有逐渐加重的黄疸,特别容易被漏诊或误诊,其结果是耽误了最佳的手术时机,最后不得不做肝脏移植。广州市妇女儿童医疗中心小儿外科副主任医师钟微称,孩子出生之后2个月之前做胆道闭锁的外科手术(Kasai术)的最佳时机,通常60%的孩子可以大便变黄、黄疸消退,如果延误了,一般需等到10个月至1岁进行肝移植。如果不治疗,多数孩子会在1岁左右死亡。
胆道闭锁易误诊,
仅5成孩子能及时手术
在广州市妇女儿童医疗中心小儿外科一年接收60例左右胆道闭锁的患儿,其中仅有50%左右的患儿是在2个月之内发现,并及时进行手术治疗的。
“这些患儿大多数来自广东、广西、江西等地。”钟微说,“大多数家长都是带着孩子辗转了好几家医院,之前都是因为孩子出生1-2周后开始逐渐出现黄疸,并不断加重,最后做胆道造影才确诊是胆道闭锁所致。”
聪聪就是一位被误诊的胆道闭锁患者,如今他只能等到10个月之后再做肝移植。据聪聪妈妈介绍今年5月5日,我生下了聪聪。五天之后,孩子出现黄疸并一天比一天严重,我赶紧把孩子送院就诊,当地医院诊断为“新生儿溶血症引发的高胆红素血症”,立即入住新生儿科治疗。8天之后,黄疸退了,孩子就出院了。我以为一切都过去了。
等到孩子快满月的时候,我又发现孩子发黄了,只是他能吃能睡,长得也很快,除了皮肤黄一点,大便白一点,别的一切看起来都正常。不过,我还是不放心,在儿子37天的时候,就带他去看门诊,中药加西药退黄,可效果不明显。后来我就发现聪聪的小肚子也胀起来,圆鼓鼓的。后经核医学胆道造影才确诊为胆道闭锁引起的“阻塞性黄疸”,只有手术才行。当时医生就说,孩子确诊太晚,已经是69天,错过了最佳的手术时机。
大便颜色变浅,
黄疸患儿的“别样”特征
钟微说,一部分是先天性发育异常,另一部分就是感染了巨细胞病毒或EB病毒等所致。但具体到底是为什么会患上这个疾病,专家也认为,目前为止,对胆道闭锁的病因还不是特别明了。不过,这个疾病对孩子的威胁很大,因为胆道闭锁会引起胆管破坏和肝纤维化,最终发展为肝硬化,需要进行肝移植才能活命。
专家认为,大多数患有胆道闭锁的患儿,出生后一周内大便均为黄色,一到两周之后才渐渐变白。这说明,胆道闭锁应发生在胎儿胆汁分泌之后。钟微指出,胆道闭锁的患儿有以下三个显著特点,特别需要家长留意:
(1)症状体征:持续黄疸并有灰白色大便(俗称陶土便),尿色加深,通常体重正常(能吃能睡)。但发展到晚期,一般为6个月后,肝脾肿大,腹部膨胀,营养状况变差。
(2)抽血检查:胆红素升高,肝功能指标异常。
(3)B超检查:可能看不见胆囊或者胆囊较萎缩而且不随进食而收缩。
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